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Sólo en Escocia se permite que 10 niños reciban un nuevo medicamento para las convulsiones a base de cannabis 0

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Sólo en Escocia se permite que 10 niños reciban un nuevo medicamento para las convulsiones a base de cannabis

Hay más de 500 niños en Escocia cuyos padres creen que podrían beneficiarse de una nueva droga derivada del cannabis para las convulsiones llamada Epidiolex. Pero recientemente, la secretaria Jeanne Freeman tuvo que decirles a los padres que solo diez de ellos recibirían la medicación prometedora. En Glasgow y Edimburgo, Escocia, solo cinco niños podrán probar el nuevo medicamento Epidiolex. El proceso para...

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La madre y el niño iniciaron el vuelo de American Airlines debido a su ictiosis

Jordan Flake y su hijo Jackson iban de camino desde El Paso, Texas a Dallas, Texas, cuando fueron despedidos de su vuelo debido a su diagnóstico de ictiosis. Se dirigían a ver a Chris Flake, esposo y padre, antes de su despliegue militar. Sobre la ictiosis La ictiosis es una condición genética rara que afecta a la piel. Los pacientes pueden tener una...

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Selma Blair mece la alfombra roja de los Oscar en un bastón después de su diagnóstico de EM

El año pasado, Patient Worthy presentó a la actriz Selma Blair después de que anunció su diagnóstico de esclerosis múltiple. Si bien nadie es inmune al estrés y los desafíos de un diagnóstico médico (¡las estrellas de Hollywood están incluidas!), Es una responsabilidad utilizar su voz de la manera que sea posible para ayudar a la causa, especialmente si ya tiene la fama...

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Día de las Enfermedades Raras 2019

El último día de febrero de cada año se conmemora el Día de las Enfermedades Raras a nivel mundial, esto como una iniciativa de EURORDIS desde el año 2008. La Federación Mexicana de Enfermedades Raras y el Proyecto Pide un Deseo México somos miembros de esta asociación y desde el 2010 nos unimos a los esfuerzos mundiales y realizamos algún evento, siempre de...