Crear una fundación para una enfermedad rara no siempre es fácil. Recibo correos electrónicos todos los días pidiéndome información sobre la secuencia de policitemia de anemia gemelar, una enfermedad rara de gemelos monocoriónicos que afecta solo al 3-5% de los embarazos. Las preguntas que recibo van desde «Me han dicho que tengo esto, pero no entendí qué era, ¿puedes explicármelo?» a “El médico...
Kimberly Warner fue diagnosticada con síndrome ‘mal de débarquement’ (MdDS) después de sufrir un traumático accidente de bicicleta en mayo de 2014. El accidente provocó que se rompiera la pelvis y el impacto fue tan fuerte que su casco se partió al golpear el pavimento. Dos meses después del accidente, comenzó a experimentar mareos y extrañas sensaciones de movimiento. Ella describe la sensación...
Reino Unido: Vivir con una enfermedad rara puede ser difícil y aterrador para algunos, especialmente durante una pandemia mundial que ha afectado a millones. Este padre de Nottingham conoce estos sentimientos de primera mano; vive con leucemia y enfermedad de Dercum y ha contraído el virus dos veces desde marzo pasado. Carl Hallam habla sobre las dificultades que él y su familia han...
Aljazeera publicó recientemente un artículo que destaca la dificultad que han tenido varias familias a la espera de un diagnóstico de enfermedad rara. En la mayoría de los casos, cuando las familias finalmente recibieron la noticia de que la enfermedad recién identificada es rara, también se les dijo que no hay cura. Un caso describe a un hombre de setenta años que recibió...
