Categoría: Información sobre EERR

Las barreras para desarrollar drogas de enfermedades raras 0

Las barreras para desarrollar drogas de enfermedades raras

Según una historia de Xtalks, ha habido un aumento en la investigación relacionada con las enfermedades raras y el desarrollo de nuevas terapias para ellos. A pesar de esto, solo un pequeño número de estudios de investigación terminan finalmente en la aprobación de una nueva terapia de enfermedades raras. Si bien la situación para desarrollar medicamentos para enfermedades raras está comenzando a mejorar,...

Sólo en Escocia se permite que 10 niños reciban un nuevo medicamento para las convulsiones a base de cannabis 0

Sólo en Escocia se permite que 10 niños reciban un nuevo medicamento para las convulsiones a base de cannabis

Hay más de 500 niños en Escocia cuyos padres creen que podrían beneficiarse de una nueva droga derivada del cannabis para las convulsiones llamada Epidiolex. Pero recientemente, la secretaria Jeanne Freeman tuvo que decirles a los padres que solo diez de ellos recibirían la medicación prometedora. En Glasgow y Edimburgo, Escocia, solo cinco niños podrán probar el nuevo medicamento Epidiolex. El proceso para...

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La madre y el niño iniciaron el vuelo de American Airlines debido a su ictiosis

Jordan Flake y su hijo Jackson iban de camino desde El Paso, Texas a Dallas, Texas, cuando fueron despedidos de su vuelo debido a su diagnóstico de ictiosis. Se dirigían a ver a Chris Flake, esposo y padre, antes de su despliegue militar. Sobre la ictiosis La ictiosis es una condición genética rara que afecta a la piel. Los pacientes pueden tener una...

Autor de la India habla sobre los desafíos de la enfermedad de Von Hippel-Lindau 0

Autor de la India habla sobre los desafíos de la enfermedad de Von Hippel-Lindau

Según una historia de Kractivist, Payel Bhattacharya, de 38 años, tiene el raro trastorno genético de la enfermedad de von Hippel-Lindau, o VHL. Payel ha escrito un libro sobre su vida titulado A Warrior Dies Dies Dancing, que es Who I Am que describe la forma en que la rara enfermedad ha afectado su vida. Al escribir sobre su vida como una paciente...