Categoría: Noticias de FEMEXER

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FEMEXER en el Seminario de Cuidados Paliativos del INCAN

A finales de noviembre el Instituto Nacional de Cancerología ofreció un seminario-taller de cuidados paliativos y la Lic. Paulina Peña Aragón, directora de AcceSalud de FEMEXER estuvo ahí aprendiendo y compartiendo sobre las enfermedades raras en México. El programa fue uno que, enriquecido por la diversidad de profesionales de la salud, dio un marco general de la situación en que los...

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La FEMEXER y Servicios Genómicos del INMEGEN fortalecen alianza de participación.

El pasado lunes 4 de diciembre se llevó a cabo en las instalaciones del INMEGEN el curso “Proceso de Autorización de Medicamentos Huérfanos en México”, el cual es uno más de los esfuerzos que la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) realiza para dar a conocer la situación de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos en nuestro país. Al evento...

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Medicamentos huérfanos ¿qué son y por qué es tan difícil el acceso a ellos en México?

Se estima que en México aproximadamente 8 millones de personas tienen una enfermedad rara, se estima también que menos de la mitad saben que la tienen, y algunos incluso van a morir sin saberlo jamás. Los que tienen diagnósticos confirmados tienen la posibilidad, gracias a que saben lo que tienen, de poder buscar alguna solución, sin embargo se han desarrollado tratamientos...

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El 29 de Febrero conmemoramos el día de las enfermedades raras. ¡Únete!

Una enfermedad rara afecta a 5 de cada 10,000 habitantes. Esto significa que en México, al menos 8 millones de personas padecen alguna de las 7000 enfermedades existentes, consideradas raras. El 80% de estas enfermedades tienen un origen genético mientras el porcentaje restante tienen orígenes bacterianos, virales o medioambientales. Al ser enfermedades que afectan diversos sistemas del cuerpo, y además, cuentan...

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Semana Global de Enfermedades Raras, se celebró en México

La semana pasada se llevó a cabo la “Semana Global de Enfermedades Raras 2015”, en la Ciudad de México, fungiendo como sede el ISSSTE de Buenavista. Éste es un evento de talla internacional que inició con el “4to Encuentro Latinoamericano de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2015” (ER2015LA) el 12 y 13 de octubre, el congreso médico “Discoveries & Innovations in...

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¡Hasta luego, Sebastián!

Con gran pena despedimos a Sebastián Lerdo de Tejada, director general del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, quien falleció el viernes 22 de mayo de 2015. Como a muchos en el ISSSTE, su partida nos ha sorprendido y entristecido. A través de esta página web queremos transmitir a la familia Lerdo de Tejada nuestro más...

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La Importancia de las Asociaciones de Pacientes para la difusión de las Enfermedades Raras

Las Asociación Civiles están constituidas por grupos de ciudadanos que se unen voluntariamente sin fines de lucro. Surgen en el ámbito local, nacional o internacional, tienen naturaleza altruista y son dirigidas por personas con un interés común. En la actualidad existen aproximadamente más de 30 mil organizaciones civiles en México con diversos fines: educativos, deportivos, musicales, de asistencia privada y en...

EERR ISSSTE 0

Arranca la celebración del día mundial de las enfermedades raras en el ISSSTE

La celebración del día mundial de las enfermedades raras se llevará a cabo el 28 de febrero. En la Federación Mexicana de Las Enfermedades Raras (FEMEXER) hemos preparado una serie de actividades para su conmemoración, estas dieron inicio el día de hoy 23 de febrero de 2015 y continuarán a lo largo de la semana. La inauguración de tan importante evento...

Biopharma 0

FEMEXER participó en el evento Biopharma

La conferencia anual Biopharma, es un evento líder que reúne a instituciones gubernamentales, académicos, farmacéuticas biotecnológicas, instituciones de investigación y ONG’s para generar un diálogo, entablar relaciones y propiciar un ambiente de retroalimentación que permita abrir los caminos y procesos de entrada a México con respecto a medicamentos huérfanos, biocomparables, células madre, vacunas y genéricos. El evento se llevó a cabo...