Categoría: Familias

Las empresas pueden apoyar la participación de los empleados en ensayos clínicos y cambiar el futuro de la investigación 0

Las empresas pueden apoyar la participación de los empleados en ensayos clínicos y cambiar el futuro de la investigación

Cargas financieras en enfermedades raras En 2019, el 20% de todos los adultos en los Estados Unidos informaron que tenían facturas médicas elevadas que eran inesperadas. Actualmente, el 18% tiene deudas médicas. Uno solo puede imaginar que estos números han crecido exponencialmente durante la pandemia de COVID-19. Los números son aún peores para los pacientes con enfermedades raras. Las cargas financieras no solo...

Papá que vive con la enfermedad de Dercum y leucemia contrae COVID-19 dos veces 0

Papá que vive con enfermedad de Dercum y leucemia contrae COVID-19 dos veces

Reino Unido: Vivir con una enfermedad rara puede ser difícil y aterrador para algunos, especialmente durante una pandemia mundial que ha afectado a millones. Este padre de Nottingham conoce estos sentimientos de primera mano; vive con leucemia y enfermedad de Dercum y ha contraído el virus dos veces desde marzo pasado. Carl Hallam habla sobre las dificultades que él y su familia han...

Pacientes y familias con enfermedades raras comparten miedos y frustraciones 0

Pacientes y familias con enfermedades raras comparten miedos y frustraciones

Aljazeera publicó recientemente un artículo que destaca la dificultad que han tenido varias familias a la espera de un diagnóstico de enfermedad rara. En la mayoría de los casos, cuando las familias finalmente recibieron la noticia de que la enfermedad recién identificada es rara, también se les dijo que no hay cura. Un caso describe a un hombre de setenta años que recibió...

La vida con angioedema hereditario a través de los ojos de una madre 0

La vida con angioedema hereditario a través de los ojos de una madre

Apoyar el desarrollo de los talentos de mis hijos ha devuelto la alegría de vivir a toda nuestra familia, a pesar del diagnóstico de angioedema herediatrio y otros obstáculos en la vida. Como sabe, el angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad rara de por vida. En el momento en que nació mi primer hijo Leošek en 2008, supe por primera vez este raro...