Aljazeera publicó recientemente un artículo que destaca la dificultad que han tenido varias familias a la espera de un diagnóstico de enfermedad rara. En la mayoría de los casos, cuando las familias finalmente recibieron la noticia de que la enfermedad recién identificada es rara, también se les dijo que no hay cura. Un caso describe a un hombre de setenta años que recibió...
Apoyar el desarrollo de los talentos de mis hijos ha devuelto la alegría de vivir a toda nuestra familia, a pesar del diagnóstico de angioedema herediatrio y otros obstáculos en la vida. Como sabe, el angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad rara de por vida. En el momento en que nació mi primer hijo Leošek en 2008, supe por primera vez este raro...
La pandemia le trajo problemas de salud mental: ansiedad, depresión, agresividad e incertidumbre: Carmen Ruiz, de la ENTS. La socialización es un proceso en el cual un niño o niña adopta elementos socioculturales de su entorno y los integra a su personalidad para desarrollarse en comunidad; además, es fundamental fomentarla en la niñez y en la adolescencia. De acuerdo con Carmen Gabriela Ruiz...
Monty Hui, un niño de ocho años de Australia, y su familia han hablado con SBS News sobre vivir con una enfermedad rara y los obstáculos que enfrentan en el diagnóstico y el reconocimiento. Vive con hipoplasia pontocerebelosa, un trastorno del desarrollo cerebral, y ha experimentado la vida con una enfermedad rara de primera mano. Él sabe lo que es enfrentar la incertidumbre...
