Categoría: Psicología

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El Dr. Rahul Desikan, paciente e investigador de esclerosis lateral amiotrófica, muere

Historia de rediff.com, el Dr. Rahul Desikan era un investigador comprometido de esclerosis lateral amiotrófica. Luego, en un cruel giro de ironía, él mismo fue diagnosticado con la enfermedad. Eso fue hace dos años. Ahora, a la edad de 41 años, el Dr. Desikan ha sucumbido a su diagnóstico letal. La fecha de su fallecimiento fue el 14 de julio. Acerca de la...

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Ocho meses de edad con SMARD regresa a casa del hospital por primera vez

SMARD es una enfermedad tan rara que solo 100 niños en todo el mundo han sido diagnosticados con ella. SMARD significa atrofia muscular espinal con dificultad respiratoria. SMARD es comparable a la ELA en niños, con muy poco conocimiento sobre la enfermedad y sin cura conocida. Los niños nacidos con SMARD tienen parálisis de los músculos y los músculos del diafragma y no...

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Muchos con enfermedades raras saben el valor de los primeros respondedores

A lo largo de los 45 años de vida de mi hija Kelley con una enfermedad rara, tuvimos que llamar al 911 o llevarla al Departamento de Emergencias de un hospital debido a los graves problemas respiratorios que tenía y que podían surgir rápidamente. Los primeros respondedores con los que nos encontramos siempre sabían qué hacer en cuanto evaluaban la situación. Una de...