Cómo es vivir con Ehlers Danlos

Por Laura Yanis (colaboración espacial para FEMEXER)

Cuando me ven con bastón, la gente no puede evitar preguntar qué me pasó. Incluso mis amigos, que saben qué pasa, me lo preguntan esperando que tenga alguna buena historia. Si estoy con personas extrañas, suelo decir que me caí de la moto, cabalgaba, que estaba escalando, que tuve un accidente automovilístico por salvar a un perrito, que me aventé de un paracaídas y algo salió mal. Pero lo cierto es que las historias “heroicas” se me acabaron hace algunos años.
Al inicio, las historias de mis lesiones eran muy entretenidas. Como aquel día en que una chica con 17 años de experiencia me derrotó en una competencia de deportes de contactos, cuando yo tenía 15 años… de edad. Historias de cuando tomaba clases de pole-dance¸ estaba en boxeo, pertenecía a un equipo de natación, cuando me resbalé acampando. Pero, de unos años para acá mis historias son verdaderamente vergonzosas, “le pegué a una piñata”, “jalé una cubeta”, “me esguincé comiendo pasta”, “tendía la ropa”, “caminé mucho”, “bailé”, “brinqué”, “me tropecé con mi propio pie y me lo doblé cuando llevaba zapatos planos sobre un piso completamente plano”. Poco a poco mi cuerpo me fue traicionando y apenas hace año y medio supe por qué: tengo síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hiperlaxitud.
Tener Síndrome de Ehlers-Danlos es saberse frágil. Es moverse con cuidado y excesiva precaución. Es vigilar lo que comes, lo que vistes y cómo duermes. Es untarse bloqueador en toda la espalda pero pedir a alguien que corte tu comida. Es tener una agenda apretada con varios periodos de descanso. Es definir tu día según el clima, las citas médicas y la articulación que decidió no trabajar. Es que ayer usabas bastón y hoy brincas, caminas y hasta te animas a bailar. Es enseñar a los que más te quieren a diferenciar cuándo hay que ir al médico y cuándo con quedarse en cama es suficiente. Es aprender a vendarte, tomarte la presión y acomodarte los huesos. Es que te conozcan en el hospital, domines su burocracia y sepas qué 翻墙 atiende cada especialidad médica porque a todas has ido a parar. Es haber encontrado en tu casa el punto preciso donde la comida, el baño y Netflix logran el equilibrio perfecto. Es que tu tratamiento médico incluya masajes, entrenador deportivo y albercas. Es saber que en cualquier momento a cualquier edad cualquier tejido del cuerpo se puede romper, lastimar, zafar. Es convertir unas escaleras en el Everest del día y jugar con tus sobrinos, una actividad de alto riesgo. Es que la gente te diga que pareces normal, que lo tuyo es estrés, que todo es mental, que eres demasiado joven, que pobre de ti. Es escoger tu tratamiento, porque algunos médicos saben que no tienes cura y otros creen que has googleado mucho y ya no te soportan.
Cuando me preguntan por qué el bastón, la muñequera, los vendajes o lo que sea que me noten ese día sé que no puedo responder “tengo Ehlers-Danlos” porque obliga a la gente a preguntar “¿qué?”, y yo tendré que pronunciarlo muchas veces y luego querrán intentarlo otras tantas. A veces sólo digo que tengo una enfermedad en las articulaciones, otras, respondo que tengo una enfermedad que afecta cualquier tejido del cuerpo, especialmente a las articulaciones, y, si mi interlocutor sabe algo de ciencia, le cuento que “estoy malita de mi colágeno”. Lo curioso es que, cuando con quien hablo es un médico, a veces me da miedo mencionar el Ehlers-Danlos. La mayoría, no lo conoce o lo recuerdan como una enfermedad en la que los pacientes parecen, en pocas palabras, atracciones de circo. Cuando dicen saber que sí tienen alguna idea, muchos no me creen porque me veo normal, mientras unos me dicen que no es grave otros me dicen que es muy grave, otros más me piden que le muestre alguna posición cirquera. O, los que más odio, intentan doblarme el pulgar hacia mi antebrazo sin preguntarme. Como es algo que no puedo hacer, me dicen “no tienes eso”.
He tenido Ehlers-Danlos toda la vida, pero lo empecé a sufrir al entrar a la adultez. Si no me lastimaba una articulación, tenía algún “achaque”. Una lista de pequeños males que en su conjunto me sacaban de quicio y me decían que algo no estaba bien, que no era normal tener 20 años y que las personas con las que más me identificara tuvieran 60. Justo, mi juventud hacía pensar a los médicos que yo era una chica “aprehensiva y algo torpe”. Pasaron 5 años, desde el momento en que pensé que no era normal hasta que un médico, en Chile, confirmó el diagnóstico.
Sentí un abrumador alivio. Primero, porque mis articulaciones frágiles, mis hernias, la insuficiencia circulatoria, el dolor, la hipotensión, mis complicaciones de miopía, las dentales, mi mala cicatrización, mis taquicardias, mi colitis, gastritis, mis dolores inexplicables, tenían un mismo origen: una falla en el colágeno. Pero eso también fue abrumador, porque el Ehlers-Danlos, como muchas enfermedades raras, es genética, crónica y degenerativa, casi no se investiga y prácticamente puede afectar a cualquier tejido. Para colmo, el tipo de Ehlers-Danlos que yo tengo, no tiene pruebas genéticas confirmatorias. Eso hace que algunos médicos crean que sí tengo algo y otros no, lo que provoca una tercera consecuencia, una que no me esperaba: tener que discutir con varios médicos, rogarles que me presten atención como un cuerpo completo y no un pedacito.
El Ehlers-Danlos no tiene cura. Provoca discapacidad física y limita las actividades en todos los aspectos de la vida, no sólo por las enfermedades relacionadas per se, también por la increíble lista de citas médicas que puedes llegar a tener. No tiene un tratamiento definitivo. No se “ve” igual en todos los pacientes. No es una enfermedad de gente de circo. No es estrés ni hipocondría.
Los pacientes con Ehlers-Danlos necesitamos planes de atención. Médicos que nos vean como un todo y no se centren sólo en un órgano. Guías que digan que no se necesitan llenar todos los criterios para el diagnóstico, como sugieren los pocos expertos en el mundo. Médicos a los que les parezca raro que una persona joven tenga demasiados “achaques”. Saber que no estamos solos.
Cuando me preguntan si ha sido difícil enfrentar el diagnóstico. La respuesta es sí y mucho. He tenido que cambiar de planes de vida, de sueños, de aspiraciones profesionales. Por suerte, los amigos, los buenos, siguen aquí. Mi pareja sigue aquí. Mi trabajo no es lo que imaginé, pero me ha dado una libertad que sana no hubiera buscado.
Cuando me preguntan cómo es tener Ehlers-Danlos pienso que es despertar todas las mañanas, acomodarse los huesos, esperar que la presión arterial se regularice y hacer como que nada de eso importara. Y que, cuando algo se sale del plan (o de lugar), sólo hay que respirar, darle su tiempo y saber que es el Ehlers-Danlos, que es parte de mí, pero que no es yo.