Estoy aprendiendo a dejar entrar a las personas

Recientemente comencé la terapia de reemplazo enzimático para la enfermedad de Fabry en el hospital infantil donde mi hijo ha estado recibiendo el mismo tratamiento durante poco más de un año.

Los días de infusión han estado yendo bien, aparte de ocupar todo nuestro día. Sin embargo, tuve problemas después de los tratamientos porque no puedo hacer nada al día siguiente. Mi médico me dijo que podría sentirme cansada después de recibir tratamiento y al día siguiente. Pero no tenía idea de que sería incapaz de permanecer despierta.

Como madre de dos hijos, es difícil para mí aceptar que no puedo hacer algo por mis hijos o trabajar en la casa debido al agotamiento que siento después de las infusiones. La fatiga también ha afectado mi vida de otras maneras. Debido a que no he podido ayudar tanto en la escuela de los niños y he tenido que rechazar invitaciones a eventos sociales, creo que es necesario informar a más personas sobre mi diagnóstico.

Aparte de mis amigos y familiares, no he hablado de tener Fabry. Me cuesta mucho hablar con conocidos, como las otras madres en la escuela de mis hijos. Me resulta difícil determinar cuánta información quiero compartir o cuánto quieren escuchar.

Me cuesta más hablar de mí que de mi hijo. Echa de menos una buena cantidad de escuela para recibir tratamiento, por lo que varias madres de sus amigos han hecho preguntas. Simplemente les digo que tiene una enfermedad crónica y recibe tratamiento, pero no les digo que yo también.

Supongo que me preocupa lo que la gente piense. No me veo enferma. Hasta hace un año y medio, ni siquiera sabía que estaba enferma. Sufrí de los síntomas de la enfermedad toda mi vida pero nunca supe qué los estaba causando. Acabo de lidiar con eso. Nada fue lo suficientemente grave como para no poder manejarlo. Ahora, siento que tengo que seguir fingiendo que no sufro estos síntomas, porque si no me afectaron antes, ¿por qué me afectarían ahora?

No quiero que mi hijo sienta que no puede hablar abierta y honestamente sobre sus luchas cotidianas. No quiero que sufra en silencio porque está preocupado por lo que alguien más piense. Algunos días nos sentimos perfectamente saludables y vivimos normalmente. En otros días las cosas son malas. Los síntomas de la enfermedad de Fabry pueden aparecer en cualquier momento, y necesito mostrarle a mi hijo que está bien que las personas sepan cuando se siente mal.

Vivir con una enfermedad crónica es nuevo para mí, incluso si lo he tenido toda mi vida. Tengo la esperanza de que al dejar que la gente entre y hable más abiertamente, nos ayudará a mi hijo y a mí a sanar.

Morgan Yontz

Fuente: http://bit.ly/2GvL48I