La historia de Emilia: craneosinostosis durante covid-19

Cuando Emilia Galarneau crezca, tendrá una historia bastante emocionante que contar sobre su nacimiento. Según el Centro Médico para Niños de Connecticut, Emilia nació el 6 de marzo, poco antes de que COVID-19 fuera declarado una pandemia mundial. En casa, la recién nacida pasó tiempo con sus padres, Brittaney y Eric, y sus dos hermanos. Pero luego la vida se volvió un poco más complicada cuando Brittaney notó la cresta de la frente de Emilia. Después de algunas investigaciones, Brittaney estaba bastante segura de lo que era: craneosinostosis.

Craneosinostosis

La craneosinostosis es un defecto de nacimiento que ocurre cuando las articulaciones fibrosas que se encuentran entre los huesos del cráneo se cierran antes de que el cráneo esté completamente formado. Sin embargo, el cerebro crece normalmente. Como resultado, la cabeza a menudo se ve deformada. Existen cuatro subconjuntos principales de craneosinostosis según la sutura afectada:

Coronal: las suturas coronales se extienden desde la oreja hasta la parte superior del cráneo. En casos de craneosinostosis coronal, una de estas suturas se cierra prematuramente. Como resultado, la nariz puede cambiar. Los bebés pueden experimentar un lado de la frente aplanada y el otro lado abultado.
Lambdoide: las suturas lambdoides atraviesan el cráneo cerca de la parte posterior de la cabeza. En este caso, un lado de la cabeza del bebé puede parecer plano, con una oreja más alta y una cabeza inclinada. Esta es la forma más rara.
Metópico: esta sutura se extiende desde la parte superior del puente de la nariz hasta la mitad de la frente y termina cerca de la fontanela anterior (ese punto blando en la cabeza del bebé). En estos casos, los bebés pueden exhibir una frente triangular con una base ancha de la cabeza.
Sagital: en la forma más común de craneosinostosis, la sutura sagital (que se extiende desde la parte frontal hasta la parte posterior del cráneo) provoca la aparición de una cabeza larga y estrecha.

Otros síntomas de craneosinostosis incluyen:

Crecimiento lento (o mínimo) de la cabeza
Una cresta elevada y dura a lo largo de las suturas afectadas
Fontanela que desaparece
Un cráneo deformado

La historia de Emilia

Primero, los padres de Emilia necesitaban un diagnóstico. Como muchas personas en la comunidad de enfermedades raras saben, esto a veces es difícil. Sin embargo, el viaje al diagnóstico fue afortunadamente fácil para Brittaney y Eric. Después de usar la aplicación MyChart y participar en algunas discusiones en vídeo, Emilia fue diagnosticada con craneosinostosis.

Finalmente, los padres de Emilia fueron referidos al Dr. Jonathan Martin, MD, FAANS en el Centro Médico de Niños de Connecticut. La joven necesitaría cirugía, y el Dr. Martin es un experto en su campo. Pero debido a COVID-19, la cirugía tuvo que posponerse.

En mayo, Emilia se sometió a un procedimiento endoscópico para separar las áreas fusionadas prematuramente. Durante el tiempo, Brittaney nota la comodidad y la atención que recibió. Además, Connecticut Children’s utilizó tecnología especializada para mantener informada a su familia. Por ejemplo, con la aplicación EASE:

Suena y dice: «La cirugía ha comenzado, todo va bien» y «Emilia está dormida ahora, todo salió a la perfección».

Ahora, a los 4 meses, Emilia es un bebé perfectamente sano. Está llena de alegría y le encanta pasar tiempo con sus hermanos mayores. Aunque se le exige que use un casco durante al menos un año, nadie en la mente de la familia. Después de todo, hacer que regrese a casa después de una pandemia y someterse a una cirugía es el mejor regalo de todos.

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Jessica Lynn

Fuente: https://patientworthy.com/2020/07/27/craniosynostosis-emilias-story/