Sensibilización sobre Mal de débarquement: la historia de Brandy

Mal de débarquement, o «enfermedad del desembarque», es un fenómeno que causa una sensación de balanceo, balanceo o balanceo, junto con otros síntomas. En muchas personas, el mal de débarquement dura poco tiempo. Pero para Brandy de Blois, cuyos síntomas se mantienen durante largos períodos, la afección se conoce como síndrome de mal de débarquement (MdDS).

En Bay Today, Brandy expuso exactamente lo que significa tener MdDS, su experiencia con el diagnóstico y los síntomas, y cómo ha trabajado para crear conciencia a nivel local y a mayor escala durante junio, que es el Mes de Concientización sobre MdDS. Además, Brandy explica cómo ha encontrado y facilitado el apoyo de la comunidad en el útil grupo de Facebook Mal de Débarquement Syndrome – MdDS Friends. ¿Está interesado en unirse a esta comunidad de más de 5400 miembros solidarios? Dirígete aquí.

La historia de Brandy

En la publicación del blog de Brandy para la Fundación MdDS, ella explica que sus síntomas comenzaron inicialmente en 2012. Ella escribe que no fue un mareo lo que sintió, sino que:

Una sensación constante de que estoy en movimiento. Una sensación de estar borracho que nunca desaparece.

Por supuesto, tener problemas para describir los síntomas puede hacer que sea más difícil recibir un diagnóstico preciso. Un problema adicional que complica el proceso de diagnóstico es la creencia generalizada de que el MdDS aparece únicamente después de estar en un crucero. En el caso de Brandy, cree que su detonante inicial fue jugar Nintendo Wii con sus hijos. Debido a este concepto erróneo, los médicos pueden realizar un diagnóstico insuficiente o un diagnóstico erróneo de MdDS. En total, Brandy tardó 3 años en recibir un diagnóstico de MdDS de Mount Sinai.

¿Qué es MdDS?

Como lo describe la Asociación MdDS, MdDS es:

un trastorno neurológico del movimiento percibido que se manifiesta como una sensación constante de balanceo, balanceo o balanceo que parece aliviarse con un movimiento pasivo, como viajar en un automóvil. MdDS se desarrolla con mayor frecuencia después de un crucero u otro tipo de viaje por agua … pero también se ha informado después de viajes en avión, tren y automóvil; y con menos frecuencia después del uso repetido del elevador, caminar en los muelles, del uso de equipos de realidad virtual o prácticamente cualquier experiencia de movimiento.

El MdDS se encuentra con mayor frecuencia en mujeres adultas de entre 30 y 65 años. Por lo general, los síntomas pueden durar desde unos pocos meses hasta años. Además, después de la aparición inicial de los síntomas, existe una alta probabilidad de que los síntomas reaparezcan o reaparezcan. Los síntomas a menudo comienzan después de la parada del estímulo inicial (por ejemplo, después de bajarse de un barco o de un avión). Además, los síntomas a menudo empeoran cuando alguien intenta permanecer inmóvil. Fuera de la sensación de movimiento (balanceo, balanceo, balanceo), los síntomas adicionales de MdDS incluyen:

• Fatiga o letargo

• Ansiedad y depresión

• Visión borrosa

• Falta de equilibrio y coordinación

• Dificultad para concentrarse

• Inestabilidad

• Marcha vacilante

Viviendo con MdDS

Ir de compras, ducharse, pasar la aspiradora e incluso lavar los platos desencadenan sus síntomas y le causan inestabilidad. Brandy ha aprendido a adaptarse mientras camina o se mueve: agarrándose de objetos, empujando algo con el hombro o las caderas para:

Dile a mi cerebro … que no me estoy cayendo, que la habitación no está flotando ni balanceándose, y yo tampoco.

También tiene bastones de trekking para usar en días particularmente difíciles. En un momento, Brandy experimentó cinco meses de remisión, que pasó paseando perros en la Sociedad Protectora de Animales, viendo películas y programas con su familia, y sentada, de pie o acostada sin síntomas. Sin embargo, sus síntomas finalmente regresaron. Ahora, el único lugar donde los síntomas de Brandy desaparecen es mientras conduce. Lea más sobre la historia de Brandy en el blog de la Fundación MdDS.

Construyendo una comunidad

Los pacientes con MdDS a menudo ven a más de 20 médicos antes de recibir un diagnóstico. Al crear conciencia, Brandy espera luchar contra el aislamiento y ayudar incluso a una persona que escuchó su historia y sintió que los síntomas o situaciones le eran familiares.

En parte, lo hace como administradora del grupo de Facebook Síndrome de Mal de Débarquement – Amigos de MdDS. El poder encontrar apoyo emocional y mental ha sido útil para muchos miembros del grupo. Ella explica:

La mayoría … han sido diagnosticados erróneamente anteriormente y finalmente tienen el diagnóstico adecuado y una de las primeras cosas que dicen es: «¡Me dijeron que todo esto estaba en mi cabeza durante tanto tiempo!»

Si le han diagnosticado MdDS o tiene curiosidad acerca de sus síntomas, únase al grupo de Facebook o comuníquese con la Fundación MdDS para obtener ayuda.

Jessica Lynn

Fuente: https://patientworthy.com/2021/06/24/raising-mdds-awareness-brandys-story/