A finales de marzo de 2021, la Fundación Hypersomnia y la empresa biofarmacéutica Jazz Pharmaceuticals, Inc. («Jazz») se asociaron para lanzar la campaña «I Have IH». La campaña está diseñada para crear conciencia y educación sobre la hipersomnia idiopática, un trastorno del sueño poco común. Dado que la hipersomnia idiopática suele estar infradiagnosticada y carece de una variedad de opciones de tratamiento, la...
Ante las crisis personales podemos optar por no hacer nada y ser como una hoja que se deja llevar por la corriente o por otro lado, ser esa piedra que tras haber tocado fondo, aprovecha la fuerza del río para ascender a la superficie, reluciente y hermosa. Queda claro que nadie sale indemne de estos viajes, pero nos convertiremos sin duda en héroes...
En 2014, Ki’tay D. Davidson falleció a la edad de 22 años. Ki’tay, un activista negro y transgénero, también usó su voz para amplificar las experiencias e historias de las personas con discapacidad. Además de crear el hashtag #DisabilitySolidarity, su liderazgo estimuló un movimiento. Ahora, la beca Adobe Crip Camp Fellowship honra su legado. Según New Mobility, la beca Adobe Crip Camp se...
Hace cinco años, la vida de Leah Gaitán-Díaz cambió cuando le diagnosticaron miastenia grave. Pero con esta condición viene una falta de comprensión o confusión sobre lo que implica. En su discusión con BrandpointContent, Leah comparte su historia, brinda consejos para pacientes recién diagnosticados y explica cómo es realmente la vida con miastenia grave. Miastenia Grave (MG) La miastenia grave es un trastorno...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
