Cada vez nos sorprendemos más de las conductas que los niños tienen hacia sus padres: faltas de respeto, insultos, alzar la voz, entre muchas otras. Un tipo de autoridad que pasa de estar en los padres para pasar a los hijos. Parece que los roles se han intercambiado. Ya no son los padres quienes establecen normas e imponen castigos, sino que los hijos...
Transmitir a los niños la importancia de dar las gracias, de “pedir por favor” o de decir “buenos días” o “buenas tardes”, va más allá de un simple acto de cortesía. Estamos invirtiendo en emociones, en valores sociales, y ante todo, en reciprocidad. Para crear una sociedad basada en el respeto mutuo, en la que el civismo y la consideración marquen la diferencia,...
El diagnóstico de una enfermedad rara a menudo es impactante y significa hacer cambios en la vida. Un diagnóstico de adrenoleucodistrofia (ALD) no es una excepción. Debido a que esta condición generalmente afecta a los niños, los padres también deben hacer cambios en sus vidas. Adrenoleucodistrofia News está aquí para ayudar en este proceso y brindar consejos e información sobre cómo criar a...
Seamos honestos, como padres de hijos con discapacidad, el peor error que podemos cometer es subestimar las expectativas sociales de nuestros hijos. La discapacidad no justifica el comportamiento inadecuado, y si queremos que nuestros hijos alcancen el máximo de sus capacidades y estén listos para aprovechar las oportunidades de la vida, tenemos que ser realistas, no solo tenemos derechos, pero también obligaciones y responsabilidades como todos....
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
