Etiquetado: familia

Después de la persona a la que has estado cuidando, la vida cambia dramáticamente 0

Después de la persona a la que has estado cuidando, la vida cambia dramáticamente

El cuidado de un ser querido con una condición debilitante a menudo recae en su madre, pero los padres, hermanos o cónyuges también pueden asumir ese papel. Incluso si hay ayuda adicional disponible, la responsabilidad de asegurar un buen cuidado generalmente será asumida con amor por una persona. A menudo, especialmente en el caso de las personas con enfermedades raras, la necesidad de...

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No hay gen para el espíritu humano

               “No hay gen para el espíritu humano”, de la película Gattaca, 1997  Ya sea que se trate de tíos lejanos que supuestamente son ladrones de caballos en los primeros días del Territorio de Dakota, un hermano que casi quema nuestra casa mientras intentaba hacer palomitas de maíz en el armario de la habitación de mis padres, o disputa entre hermanos sobre quién podría...

La lucha de la pequeña Carlota contra una enfermedad ultra rara 0

La lucha de la pequeña Carlota contra una enfermedad ultra rara

Entre el 0,5 y el 1% de la población presenta una mutación en el gen Syngap1; la mayoría no lo sabe. Sólo nueve personas la sufren en España y Carlota es una de ellas Su enfermedad se traduce en un autismo severo, epilepsia, dificultades para caminar… “No esperéis que vuestra hija baje jamás sola a por el pan ni firme unos documentos”, les...

¿Qué haces cuando no puedes obtener un diagnóstico? 0

¿Qué haces cuando no puedes obtener un diagnóstico?

Según una historia de tonic.vice.com, Liz Aronin y Jamie Mills pensaron que todo iba bien con su hijo recién nacido Quinn, pero en unos pocos meses, se hizo evidente que no se estaba desarrollando normalmente. No estaba logrando muchos de sus hitos del desarrollo y, a los siete meses, los cuidadores de la guardería de Quinn empezaron a pensar que tenía problemas de...