Etiquetado: familia

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Cuidar a un niño con adrenoleucodistrofia

El diagnóstico de una enfermedad rara a menudo es impactante y significa hacer cambios en la vida. Un diagnóstico de adrenoleucodistrofia (ALD) no es una excepción. Debido a que esta condición generalmente afecta a los niños, los padres también deben hacer cambios en sus vidas. Adrenoleucodistrofia News está aquí para ayudar en este proceso y brindar consejos e información sobre cómo criar a...

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Tanatología

¿Qué es la Tanatología? Cuando hablamos de Tanatología nos referimos al conocimiento científico de la muerte, sobre el significado, sus ritos, integrando al ser humano con un ser biológico, social y espiritual para que este pueda tener una vida en plenitud. Tanatología es el estudio de la vida que incluye además a la muerte, y está compuesta la palabra por thanatos que significa:...

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¿Que es la resiliencia?

Catherine Marchi te responde: A menudo escucho sobre resiliencia. ¿Qué significa exactamente esta palabra? El término resiliencia se publicitó ampliamente a raíz del libro Un superbe malheur de Boris Cyrulnik (Editions Odile Jacob). La resiliencia es la capacidad que tienen algunos niños para superar los diversos traumas que han sufrido: duelo temprano, abandono, abuso, violencia sexual, guerra, etc. La palabra “resiliencia” es física....

Dr. Justin Hopkin, padre defensor de enfermedades raras 0

Dr. Justin Hopkin: médico, padre y defensor de enfermedades raras

El hijo del Dr. Justin Hopkin, Garrett, nació feliz y saludable, pero cuando tenía entre cuatro y seis meses, sus padres comenzaron a notar algunos problemas. Garrett tenía problemas para alimentarse y estaba empezando a perder importantes hitos del desarrollo. Fue tratado por una infección de oído y reflujo ácido, pero no mostró signos de mejoría; en su revisión de un año, el...