Etiquetado: familia

Solo un 14% de las personas que necesitan cuidados paliativos en el mundo los recibe 0

Solo un 14% de las personas que necesitan cuidados paliativos en el mundo los recibe

Investigadores del King’s College en Londres, Reino Unido, han realizado estudios a nivel global acerca de la futura necesidad de cuidados paliativos en los distintos países del mundo, con el objetivo de ayudar con esta información «las políticas que alivian el sufrimiento y previenen el debilitamiento de los sistemas de salud», que muestran que las personas que mueren necesitando de estos cuidados se...

Joven con síndrome de Cornelia de Lange supera las expectativas 0

Joven con síndrome de Cornelia de Lange supera las expectativas

Historia de la revista Motherhood In-Style, Miley Timmermanns tenía solo dos años cuando le diagnosticaron un trastorno extremadamente raro: el síndrome de Cornelia de Lange. Los padres Samantha y Jan fueron devastados por las noticias y nunca antes habían oído hablar de la enfermedad. En cualquier caso, la historia de los médicos era grave: había una gran posibilidad de que Miley nunca pudiera...

Dos hermanas con raras condiciones fundaron The Fighting H.A.R.D. Fundación para ayudar a otros pacientes a sentirse menos solos 0

Dos hermanas con raras condiciones fundaron The Fighting H.A.R.D. Fundación para ayudar a otros pacientes a sentirse menos solos

Los orígenes de la lucha H.A.R.D. La lucha H.A.R.D. La fundación fue establecida en 2015 por dos hermanas que viven con múltiples diagnósticos raros. A Allie, de 16 años de edad, se le diagnostica artritis reumatoide juvenil, enfermedad de Crohn, fibromialgia, hidronefrosis, síndrome patelofemoral y ansiedad, solo por mencionar algunos. A su hermana Jonna, de 15 años, se le diagnostica gastroparesia y síndrome...

Un niño con esclerodermia ha donado más de 7,000 regalos a otros niños en el hospital 0

Un niño con esclerodermia ha donado más de 7,000 regalos a otros niños en el hospital

Esclerodermia La esclerodermia se refiere a todo un grupo de enfermedades, todas raras, que hacen que la piel y los tejidos conectivos del cuerpo se endurezcan. Este es el resultado del exceso de colágeno en el tejido. Dependiendo del tipo, la esclerodermia puede afectar la piel, los vasos sanguíneos, el tracto digestivo u órganos internos como los riñones, los pulmones y el corazón....