Etiquetado: hijos

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Cuidar a un niño con adrenoleucodistrofia

El diagnóstico de una enfermedad rara a menudo es impactante y significa hacer cambios en la vida. Un diagnóstico de adrenoleucodistrofia (ALD) no es una excepción. Debido a que esta condición generalmente afecta a los niños, los padres también deben hacer cambios en sus vidas. Adrenoleucodistrofia News está aquí para ayudar en este proceso y brindar consejos e información sobre cómo criar a...

enfermedad de Stargardt 0

Seis consejos para padres que tienen un hijo con enfermedad de Stargardt

La enfermedad macular o enfermedad de Stargardt, es una condición rara cuyo inicio puede ocurrir en cualquier momento. Daña la retina, aunque la mayoría de los pacientes no quedan completamente ciegos. Este diagnóstico es un shock para muchos pacientes, ya que puede ocurrir a cualquier edad. Para Kay y su hija Matilda, este fue ciertamente el caso. Kay, y otras personas afectadas por...

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Cómo esta familia está creando conciencia sobre la colestasis intrahepática familiar progresiva

Shannon y Todd Palmatier tienen tres hijos, dos de los cuales tienen colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC). Los diagnósticos de sus hijos han señalado la falta de conocimiento y defensa a los Palmatiers, y su objetivo es cambiar eso. Han trabajado en su comunidad para llamar la atención sobre esta rara condición, al tiempo que brindan la mejor atención posible para sus hijos....

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El Dr. Shah pasó años estudiando genomas, enfermedades cardíacas y epidemiología genética

El Dr. Shah pasó años estudiando genomas, enfermedades cardíacas y epidemiología genética antes de tener dos hijos con deficiencia de factor VII “Cuando las mujeres se unen para exigir el cambio, el cambio ocurre”. Estas son las palabras del Dr. Svati Shah en el concurso Miss América 2020. Alentó a la audiencia que observa que, aunque las enfermedades cardiovasculares y los accidentes cerebrovasculares...