Etiquetado: pacientes

Hágalo en Google: los beneficios de la defensa dirigida por el paciente 0

Hágalo en Google: los beneficios de la defensa dirigida por el paciente

Crear una fundación para una enfermedad rara no siempre es fácil. Recibo correos electrónicos todos los días pidiéndome información sobre la secuencia de policitemia de anemia gemelar, una enfermedad rara de gemelos monocoriónicos que afecta solo al 3-5% de los embarazos. Las preguntas que recibo van desde «Me han dicho que tengo esto, pero no entendí qué era, ¿puedes explicármelo?» a “El médico...

La guerrera de MdDS, Kimberly Warner, está creando una película para documentar la vida con una enfermedad crónica 0

La guerrera de MdDS, Kimberly Warner, está creando una película para documentar la vida con una enfermedad crónica

Kimberly Warner fue diagnosticada con síndrome ‘mal de débarquement’ (MdDS) después de sufrir un traumático accidente de bicicleta en mayo de 2014. El accidente provocó que se rompiera la pelvis y el impacto fue tan fuerte que su casco se partió al golpear el pavimento. Dos meses después del accidente, comenzó a experimentar mareos y extrañas sensaciones de movimiento. Ella describe la sensación...

Simon y Patty van al campamento 0

¡Se publica un nuevo libro infantil para niños con diferencias craneofaciales! «Simon y Patrick van al campamento»

Patricia Simón Patricia Simon nació con labio leporino y paladar hendido. Ahora es enfermera, oradora pública, defensora de pacientes y escritora. Tiene una gran asociación con la Asociación Craniofacial de Niños (CCA Kids), donde es miembro de la Oficina de Oradores. Patricia acaba de terminar otro libro de su serie infantil sobre niños con diferencias craneofaciales. El libro se llama «Simon and Patty...

influyen los valores y las creencias al afrontar una enfermedad 0

¿Cómo influyen los valores y las creencias al afrontar una enfermedad?

Las creencias y valores desde los que vemos la enfermedad influyen mucho en el desarrollo de esta. Los valores y creencias forman aquellos estilos de representación ante los hechos que tienen las personas y que forman la base de la conducta de cada uno, tanto en los hechos cotidianos, como en aquellos trascendentales. Además, reúnen los elementos básicos de la propia filosofía de...