Cuidados paliativos para pacientes con fibrosis pulmonar idiopática

Existe un estigma que viene con el término «cuidados paliativos», ya que generalmente se asocia con los cuidados paliativos y las enfermedades terminales. Este no es el caso, ya que los cuidados paliativos están destinados simplemente a mejorar la calidad de vida y aliviar el sufrimiento del paciente. Recientemente, la Pulmonary Wellness Foundation organizó un grupo de apoyo de pares para comprender mejor los cuidados paliativos en términos de fibrosis pulmonar idiopática.

Acerca de la fibrosis pulmonar idiopática (FPI)

La fibrosis pulmonar idiopática es el endurecimiento y la cicatrización del tejido en los pulmones que es el resultado de una causa desconocida. Si bien los profesionales médicos no conocen la causa de esta enfermedad, tienen teorías. Sospechan que las personas tienen una mutación genética que las hace más susceptibles a desencadenantes ambientales, como fumar cigarrillos e infecciones virales. Los síntomas incluyen dificultad para respirar, tos seca, disminución del apetito, pérdida de peso y palpitaciones en los dedos de las manos y los pies. Estos síntomas pueden desarrollarse lentamente con el tiempo, lo que dificulta la obtención de un diagnóstico. Desafortunadamente, un diagnóstico tiene una esperanza de vida de 3-5 años. Los tratamientos están destinados a abordar los síntomas.

Cuidados paliativos para la FPI

En primer lugar, es importante definir qué son exactamente los cuidados paliativos: una forma especializada de tratamiento destinada a aliviar el estrés y los síntomas que acompañan a una enfermedad rara o grave. En términos de fibrosis pulmonar idiopática, un gran enfoque es aliviar cualquier ansiedad que puedan enfrentar los pacientes, junto con una serie de otros objetivos.

Los proveedores de cuidados paliativos son importantes y comprenden las complejidades que conlleva una afección grave. Le presentarán al paciente todas las opciones, manteniendo siempre la calidad de vida en la conversación. También comprenden que el paciente toma la decisión final con respecto a su atención y siempre respetarán esa elección.

Estos proveedores son comprensivos en otro sentido: pueden validar los miedos. Entienden que vivir con una enfermedad grave da miedo, junto con los síntomas y la experiencia que conlleva esa enfermedad. Como muchos pacientes no se sienten cómodos hablando de sus miedos o no se preocupan por sus seres queridos, el equipo de cuidados paliativos puede estar ahí para ellos.

Este equipo también puede ayudar con otras tareas difíciles, como trámites como testamentos y directivas anticipadas. Saben cómo ser reconfortantes y, al mismo tiempo, les dan a los pacientes cierto control sobre su vida. Este proceso también les quita algo de estrés a sus seres queridos. De hecho, muchos enfoques de cuidados paliativos tienen en cuenta a toda la familia al crear su plan de tratamiento. También saben cómo brindar apoyo a sus seres queridos.

Kendall Mason

Fuente: https://patientworthy.com/2020/12/01/palliative-care-idiopathic-pulmonary-fibrosis-patients/