El proyecto PREFER está trabajando para incluir la voz del paciente en la investigación de enfermedades mitocondriales

PREFERIR

PREFER es sinónimo de preferencias del paciente en evaluaciones de riesgo-beneficio durante el ciclo de vida del medicamento. Es un proyecto de múltiples etapas desarrollado por el Centro de Bienvenida para la Investigación Mitocondrial de la Universidad de Newcastle en un esfuerzo por brindar a los pacientes con enfermedades mitocondriales y a sus cuidadores una voz más en el proceso de desarrollo de fármacos. La Fundación Lily, una organización caritativa del Reino Unido para la enfermedad mitocondrial, ha apoyado este proyecto a través del reclutamiento de pacientes y la difusión.

La doctora Cecilia Jiménez-Moreno acaba de anunciar que la primera etapa del proyecto ya está completa.

La voz del paciente

La voz de los defensores decididos a demostrar la importancia de la voz del paciente en la investigación se ha fortalecido cada vez más en los últimos años y con buena razón. Sin embargo, para poder utilizar de manera más efectiva las contribuciones de los pacientes, debemos comprender en qué momento del proceso de desarrollo de medicamentos es más importante y cómo obtener el mayor beneficio de las opiniones de los pacientes. Este es el objetivo del proyecto PREFER. Se trata del cómo y el cuándo de las contribuciones de los pacientes en la investigación de enfermedades mitocondriales.

Algunos factores que se examinan en este estudio incluyen:

    Perspectivas y expectativas de investigación basadas en sus necesidades médicas actuales.
    Opinión sobre riesgos / beneficios de terapias potenciales.
    Opinión sobre qué compensaciones pueden estar dispuestas a realizar para un tratamiento (por ejemplo, efectos secundarios)
    Perspectiva sobre cómo su enfermedad los afecta en su vida diaria.

Este estudio también incluyó a los cuidadores en la conversación. Estas discusiones se completaron utilizando grupos de enfoque y entrevistas en persona en todo el Reino Unido.

Además de la valiosa información que estos debates proporcionaron a los investigadores, también demostraron ser inmensamente beneficiosos para los pacientes. A través del intercambio de experiencias, pudieron simpatizar entre sí y, en última instancia, establecer relaciones con otras personas que han estado pasando por lo mismo. Los pacientes estaban ansiosos por participar y entusiasmados por compartir el conocimiento que tenían. Otros pacientes hablaron sobre el conocimiento que obtuvieron a través del proceso. Un participante explicó que

    «El conocimiento es poder, y necesito fortalecerme … así que por eso estoy aquí».

La segunda etapa de este estudio debería estar disponible para el otoño de 2019. Utilizará un «cuestionario de preferencia del paciente» en línea. Los investigadores esperan que participen tanto los pacientes como sus cuidadores de todo el mundo. El objetivo es que estas voces sean la guía principal para dar forma al futuro de la investigación.

Trudy Horsting

Fuente: http://bit.ly/2QevWAu