Los padres de niños con enfermedades raras enfrentan desafíos extraordinarios

He conocido a algunos padres maravillosos a lo largo de mi vida. Mi propio padre era una joya. Mis hermanos están de acuerdo. Sin embargo, no fue hasta que me sumergí en el mundo de las enfermedades raras que conocí a tantos padres dispuestos a confrontar los muchos desafíos cuando a sus hijos se les diagnóstica una enfermedad rara.

Estos desafíos no son algo para lo que nadie pueda prepararse. No hay cursos de la escuela secundaria o la universidad llamados «Cómo criar a un niño con una enfermedad rara». Incluso aquellos con entrenamiento médico no han sido preparados. Sin embargo, hombres de todas las profesiones, con diferentes antecedentes de todo el mundo, no solo han aceptado estos desafíos, sino que han tomado medidas extraordinarias para hacer lo que pueden por sus hijos y otros niños con enfermedades raras. No todos estos hombres son los padres biológicos de los niños. Algunos han adoptado o se han casado con una familia con un niño con una enfermedad rara. Otros pueden ser hermanos, tíos o abuelos.

Es posible que no sepa acerca de estos hombres excepcionales si los ve en público sin sus hijos. Pero si asistía a una conferencia de un grupo de enfermedades raras, encontraría hombres que cuidaban a los niños, dando presentaciones y hablando de las compañías que habían comenzado, la investigación en la que están involucradas, las recaudaciones de fondos en las que han participado, las montañas que han escalado , y las lágrimas que han derramado cada vez que uno de los niños que han llegado a amar está pasando por un momento difícil. El amor que muestran por estos niños se refleja a medida que sirven en las juntas de asociaciones de enfermedades raras, creando dispositivos especiales para quienes los necesitan, ocasionalmente laborando en empleos de poco agrado, y aún así deben cumplir para proporcionar  seguro médico.

Puede conocer a más de un padre que se sorprendió al saber que no había tratamiento para la condición de su hijo, por lo que se propuso encontrar uno golpeando el pavimento para crear conciencia y recaudar fondos con el fin de encontrar al menos un médico que lo haría. Trabaja con ellos para buscar soluciones.

Algunos padres han obtenido segundas hipotecas en sus hogares para que puedan viajar a países extranjeros, porque han investigado que hay doctores allí que podrían ayudar a sus hijos. Algunos han trasladado a sus familias enteras a un país donde ni siquiera conocen el idioma, pero con la seguridad que su hijo tendría la oportunidad de vivir.

Hay padres que han viajado grandes distancias para establecer organizaciones, creyendo que podrían interesar a los investigadores médicos. Y así poder reunir a suficientes personas con la misma rara condición.

Estos padres no suelen participar en muchas de las actividades de ocio que hacen muchos padres. Casi todas sus actividades giran en torno a las necesidades del niño especial. Raramente pueden tomar vacaciones reales.

Cuando nuestra hija Kelley era muy joven, mi esposo Bob y yo apreciamos la ayuda de mi padre si Bob tenía que estar en el trabajo. Papá tuvo paciencia mientras pasábamos horas en las citas y escuchó mis frustraciones cuando nos topamos con situaciones negativas. Si Kelley fue hospitalizado, Bob estaba allí siempre que podía para colmarla de amor. Lo más importante para mí fue que Bob me respaldó cuando tuve que luchar en nombre de Kelley.

Estos padres extraordinarios han estado satisfaciendo las necesidades de los niños con enfermedades raras a pesar de la angustia que sienten cuando ven sufrir a sus hijos y el desconsuelo que sienten cuando tienen que aceptar la muerte prematura de sus hijos.

Fuente: https://translate.google.com/translate?hl=es-419&sl=en&u=https://patientworthy.com/&prev=search