Niño de 12 años con púrpura trombocitopénica idiopática

Un niño de 12 años con púrpura trombocitopénica idiopática crea una organización sin fines de lucro para facilitar las transfusiones a los niños

Ella Casano es una niña de 12 años que vive con púrpura trombocitopénica idiopática (PTI) y tuvo una idea brillante de cómo podría ayudar a otros niños que viven con enfermedades raras como la suya. Ella comenzó su propia organización sin fines de lucro, y rápidamente se ha vuelto viral.

La historia de ella

Ella fue diagnosticada por primera vez con ITP a la edad de 7 años. Algunos niños con la condición «crecen» por así decirlo. Pero para Ella, ha seguido afectando su vida 5 años después.

La enfermedad causa plaquetas extremadamente bajas en la sangre. Las plaquetas son esenciales para la coagulación de la sangre, lo que significa que los pacientes con PTI tienen un alto riesgo de sangrado excesivo. Debido a este riesgo, los niños no pueden participar en muchos deportes o actividades cuando sus niveles de plaquetas son bajos.

Ella tiene tratamientos IV de IVIG cada 8 semanas. Este medicamento aumenta los niveles de plaquetas en el cuerpo.

La primera vez que tuvo una infusión, Ella se sorprendió y se sintió intimidada por todos los tubos conectados a ella a través de su polo IV. A medida que recibía más infusiones, comenzó a notar que no era la única niña en el hospital que estaba un poco preocupada por las bolsas intravenosas.

Si solo hubiera una forma de cubrir las maletas y al mismo tiempo permitir que los profesionales médicos tuvieran un fácil acceso para hacer lo que tenían que hacer.

Medi Teddy

En el quinto grado, se le pidió a Ella que presentara una propuesta de negocios para la escuela. Esta tarea, y la inspiración de sus propias experiencias, ayudaron a Ella a idear la idea de Medi Teddy.

Medi Teddy es un oso de peluche que cubre bolsas intravenosas de medicamentos o sangre para que no estén a la vista del paciente pediátrico. La parte posterior de las bolsas está hecha de malla para que los médicos puedan controlar los líquidos. Estos osos ayudan a hacer que la experiencia sea menos intimidante para el paciente y el IV requerido, en palabras de Ella, «más amigable».

A Ella se le ocurrió el prototipo y creó su propio plan de negocios. Sus padres simplemente ayudaron a darle vida a su idea al encontrar un distribuidor.

Como donar

Ella estaba convencida de que su organización sería una organización sin fines de lucro. Su objetivo era devolver, no ganar dinero. La familia está trabajando actualmente en su solicitud 501 (c) 3, pero todo el dinero recaudado se destinará directamente a la fabricación de los osos que se donarán a los niños necesitados.

Gracias al generoso apoyo y la cobertura de los medios, ha superado con creces su meta de 5,000. En apenas cuatro días ha alcanzado los 13.325 dólares. Al momento de escribir, están cerca de 20,000. 5.000 fue la cantidad necesaria para solicitar el pedido mínimo de 500 osos de su distribuidor, New England Toy Company. Los 500 osos serán donados a niños que padecen enfermedades similares al diagnóstico de ITP de Ella.

Toda la familia de Ella se ha sorprendido con la respuesta del público hasta el momento. Dicen que han sido «inundados de una manera tan maravillosa» con innumerables historias y palabras de apoyo. Dicen que responderán a todos y cada uno de los correos electrónicos en las próximas semanas, asegurando que todos los que quieran un Medi Teddy recibirán uno. Alientan a las familias a comunicarse con ellos si no han recibido una respuesta en una semana; quieren asegurarse de que no se pierda a ningún niño.

Viendo hacia adelante

Ella ya tiene planes para el futuro. Ella espera diseñar bolsas de IV que se parezcan a otros animales además de osos. Ella también quiere crear ropa personalizada para los animales. Para lograr este objetivo, Ella espera colaborar con otras organizaciones y equipos deportivos.

A juzgar por la respuesta inicial de su idea, solo podemos esperar que la compañía de Ella continúe floreciendo, brindando consuelo a otros niños como ella, que también viven con una enfermedad rara o crónica.

Puede leer más sobre Medi Teddies y el viaje de ITP de Ella aquí. También puede obtener más información sobre Medi Teddy en el sitio web de Ella. ¡Incluso tienen un Instagram ahora!

Trudy Horsting

Fuente: http://bit.ly/2x5R03q