¿Puede la terapia deportiva beneficiar a los pacientes con enfermedades raras?

Un estudio recientemente publicado en el Orphanet Journal of Rare Diseases concluye que, dado que las personas con hemofilia (PwH) a menudo sufren problemas de motricidad debido a hemorragias, la terapia deportiva es útil para mejorar la función reducida.

Durante los últimos 18 años, la terapia deportiva se ha desarrollado en el tratamiento de PwH, y dado que la hemofilia se considera rara, son necesarios otros conceptos además de la terapia grupal clásica. El estudio, titulado » Terapia deportiva programada (PST) en personas con hemofilia (PwH) ‘Modelo de terapia deportiva para enfermedades raras ‘, afirma que la terapia deportiva y de ejercicios puede proporcionar beneficios clínicos como una opción de tratamiento para enfermedades raras.

Debido a que los problemas hematológicos, internos, ortopédicos y musculares están presentes en PwH, se requieren tratamientos multidisciplinarios. Para reducir la progresión de la enfermedad, se aplican terapias apropiadas adaptadas a las necesidades de PwH. En particular, los tratamientos de terapia física y deportiva deben asociarse entre sí, el primero en la fase aguda inmediatamente después de una hemorragia y el último después de que se haya completado la hemorragia.

Según un estudio publicado en la revista europea Haemophilia en 2013, cada vez más PwH participa en deportes y otras actividades que requieren ejercicio físico. Se ha demostrado que estas actividades, supervisadas por terapeutas deportivos experimentados, se pueden considerar una terapia aprobada para pacientes con enfermedades raras.

En el campo de la medicina deportiva, se pueden identificar cinco habilidades motoras básicas diferentes: fuerza, coordinación, resistencia, flexibilidad y velocidad. Estos, a excepción de la velocidad, son de la mayor importancia en lo que respecta a la salud física y psicológica. PwH están restringidos en estas áreas.

«La mayoría de las intervenciones de ejercicio produjeron mejoría en uno o más de los resultados medidos, incluidos el dolor, el rango de movimiento, la fuerza y ​​la tolerancia al caminar», afirmaron los autores del estudio. «La hidroterapia puede ser más efectiva que los ejercicios terrestres para el alivio del dolor en adultos. Los ejercicios funcionales como la caminadora en cinta y los ejercicios de carga parcial parecen ser más efectivos que los ejercicios de arco estático o corto para mejorar la fuerza muscular «.

En el estudio se aclara que los consejos para un tipo de deporte apropiado deben ser dados, no solo por fisioterapeutas y / o terapeutas deportivos, sino también por expertos que trabajan en el campo de la hemostasia y medicina deportiva / ortopedia. Colectivamente, estos expertos pueden encontrar el tipo correcto de actividad física para PwH.

El objetivo final de implementar PST en la comunidad de enfermedades raras es permitir a los pacientes, poco a poco, administrar su propia capacitación mientras reciben apoyo y supervisión de un equipo experimentado. Diferentes ejercicios, obviamente, deben adaptarse a la situación individual de PwH por tipo, posición utilizada, posible rango de movimiento, frecuencia, duración e intensidad, teniendo en cuenta la edad, el estado de la articulación, otras enfermedades y la disponibilidad de factores de coagulación.

Una de las conclusiones principales de este estudio es que con este concepto, es posible llevar la terapia al paciente, a diferencia de los pacientes que tienen que viajar para recibir terapia.

Los autores del estudio señalan que los campamentos de terapia deportiva deben iniciarse 2-3 veces al año durante 3-4 días a la vez, para garantizar el tiempo suficiente tanto para la educación como para la capacitación.

Fuente: RareDR (¿Puede la terapia deportiva beneficiar a los pacientes con enfermedades raras?)