Un paciente y un científico unen fuerzas

Un paciente y un científico unen fuerzas para estimular la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica en Suecia

Historia de ALS News Today, la nación de Suecia está comenzando a emerger como líder en la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en Europa. Esto se debe principalmente al programa de investigación de ALS del Instituto Karolinska, dirigido por la Dra. Caroline Ingre. Los investigadores de la nación también han sido fundamentales para comenzar un biobanco de pacientes y un programa de registro, que proporciona un valioso tesoro de datos para que los científicos estudien la enfermedad. Sin embargo, el Dr. Ingre dice que los pacientes también juegan un papel importante, y cita a la paciente Mia Mollberg como una valiosa voluntaria que ha ayudado a la comunidad científica.

Acerca de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

La esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad rara y degenerativa que causa la muerte de las células nerviosas asociadas con los músculos voluntarios. Poco se sabe sobre los orígenes de la esclerosis lateral amiotrófica, sin causa definitiva en aproximadamente el 95 por ciento de los casos. El cinco por ciento restante parece heredar la enfermedad de sus padres. Los síntomas inicialmente incluyen pérdida de coordinación, debilidad muscular y atrofia, rigidez muscular y calambres, y dificultad para hablar, respirar o tragar. Estos síntomas empeoran constantemente con el tiempo; La mayoría de los pacientes mueren debido a complicaciones respiratorias. El tratamiento es principalmente sintomático y el medicamento riluzol puede prolongar la vida. La esperanza de vida después del diagnóstico varía de dos a cuatro años, pero algunos pacientes pueden sobrevivir por mucho más tiempo.

Los voluntarios hacen la diferencia

Mia es una figura conocida en la comunidad de pacientes que ha ganado notoriedad por su energía como voluntaria y su impresionante colección de tatuajes, incluido uno que la retrata como una guerrera que lucha contra la enfermedad. Suecia tiene una población de alrededor de 1,000 pacientes, y Mia se ha propuesto cumplir con la mayor cantidad de pacientes posible para alentarlos a participar en ensayos clínicos. Se reúne dos veces al año con pacientes recientemente diagnosticados en Estocolmo. Mia ha estado viviendo con esclerosis lateral amiotrófica desde 2014.

El centro de ensayos de Karolinska abrió sus puertas por primera vez en 2018 y desde entonces ha participado en múltiples estudios, sin signos de desaceleración.

«Muchos pacientes preguntaron si podían participar en los estudios», dijo la Dra. Ingre, y ella afirma que los esfuerzos de Mia han jugado un papel decisivo. El entusiasmo de la inscripción sueca ha convertido a Karolinska en un sitio de prueba popular. Mia también ha estado llegando a las comunidades de pacientes en los países cercanos.

James Moore

Fuente: http://bit.ly/3auYkI9