Una asignación de estudiante en medicina se convirtió en una lección valiosa

La obra ganadora de Student Voice 2019 se publicó recientemente en Orphanet Journal of Rare Diseases.

El artículo ganador del premio, un relato cálido y personal, fue escrito por Annie, quien era una estudiante de medicina de quinto año.

A Annie se le asignó la tarea de observar a un paciente hospitalizado que padecía una enfermedad rara.

Una vista común en los hospitales

Este tipo de asignación ocurre con bastante frecuencia, ya que los estudiantes frecuentan pacientes hospitalizados con una enfermedad rara que se puede diagnosticar fácilmente.

Annie describe cómo los supervisores envían a los estudiantes a sus salas asignadas con una simple introducción, dando sus nombres y el motivo de su visita.

Primera asignación de Annie

Annie recibió instrucciones de examinar el sistema nervioso periférico de David. No pudo evitar preguntarse cuál podría ser su enfermedad, pensando posiblemente en parálisis cerebral o distrofia muscular.

Cuando llegó a su habitación, David, de 23 años, la sorprendió recitando su discurso antes de que pudiera pronunciar una palabra. Él sonrió y le preguntó si ella era una estudiante de medicina de quinto año en su primera rotación de neurología y se le asignó la tarea de examinarlo. Luego explicó que eran solo las 10:30 de la mañana y Annie era la cuarta estudiante de medicina que lo visitaba.

Diagnóstico de Annie

Un diagnóstico superficial mostró grandes áreas pigmentadas en todo su cuerpo. Tras un examen más profundo, Annie descubrió que David tenía debilidad y pérdida de sensibilidad en el brazo izquierdo, lo que sugería compresión de un nervio de la médula espinal.

En ese momento, Annie estaba casi segura de que tenía neurofibromatosis tipo 1 (NF1) que es causada por tumores en la vaina del nervio espinal.

La NF1 tiene muchos síntomas, que incluyen deterioro del desarrollo neurológico, discapacidad intelectual y un mayor riesgo de varios tipos de cáncer.

La enfermedad no necesariamente acorta la esperanza de vida, pero la calidad de vida se reduce. La NF1 afecta a una de cada tres mil personas en todo el mundo, por lo que la enfermedad se etiqueta como extremadamente común.

Una simple pregunta provocó una respuesta emocional

David confirmó el diagnóstico de Annie, agregando sus felicitaciones. Annie lo sorprendió tomando notas y haciendo preguntas, ya que ninguno de los otros estudiantes de medicina había hablado mucho con él.

Annie quería saber el efecto que tenía la NF1 en David. Cuando ella le preguntó cómo estaba, David al principio pareció sorprendido, luego comenzó a sollozar. Nadie que lo había examinado en sus ocho días de hospitalización se había molestado en preguntarle cómo se sentía mental o emocionalmente.

Según un estudio del Reino Unido sobre enfermedades raras, aunque la carga de vivir con una enfermedad rara se ha establecido firmemente, el cuarenta y seis por ciento de los pacientes y aproximadamente el mismo número de cuidadores, dijeron que nunca se les había preguntado sobre su estado mental o bienestar.

Cincuenta y ocho estudios sobre la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras confirmaron que estos pacientes tienen una peor calidad de vida. El resultado final es que se debe reconocer la carga de una enfermedad crónica.

Los estudios realizados con niños pequeños muestran que se ven afectados en mayor escala que los adultos. Los niños y adolescentes son más conscientes de su falta de funcionamiento que los adultos. Los pacientes cuentan con un apoyo físico sustancial, pero no se puede decir lo mismo del apoyo psiquiátrico.

Pensamientos suicidas

Desde los siete años, David había sufrido ataques de pánico causados ​​por su preocupación por su condición y cómo se verá afectado en el futuro. Toma antidepresivos desde los diecisiete años.

Recientemente estuvo postrado en cama la mayor parte del tiempo. David admitió que ha tenido pensamientos suicidas casi todos los días, pero no sabía con quién hablar, especialmente con sus padres.

Durante un tiempo, estuvo participando en un foro de Facebook, pero descubrió que solo lo enfureció cuando vio a personas de su edad con NF1 que no estaban tan gravemente discapacitadas.

Le dijo a Annie que cada día el tumor literalmente le destroza los nervios y lo destroza.

Las reacciones a este tipo de enfermedades son universales. Los pacientes experimentan incertidumbre sobre su futuro, soledad, falta de apoyo social, sentimientos de culpa e impotencia. Estas emociones acompañan a la ansiedad y la depresión en pacientes con enfermedades raras.

La solución comienza en la oficina del médico de cabecera

Una solución simple sería que un médico estuviera preparado y lo más informado posible acerca de la enfermedad rara de su paciente. Con demasiada frecuencia, cuando se enfrenta a esta situación, el médico confía en el paciente para obtener información. De esta manera, la carga se comparte entre pacientes y médicos.

Con respecto a los especialistas, es útil que recuerden preguntar sobre el bienestar mental y emocional del paciente cuando tratan una enfermedad rara. Esto muestra a los pacientes que sus deseos y necesidades se están considerando además de la enfermedad. Estos cambios personales deben agregarse a los servicios y el apoyo esenciales de salud mental.

Annie investigó las organizaciones actualmente establecidas a nivel nacional. Los resultados mostraron que existe la necesidad de financiación y recursos adicionales de salud mental. Estas mejoras deberían estandarizarse y formar parte del tratamiento de las enfermedades raras.

Otra lección aprendida

Hablar con David tuvo más impacto en Annie que en David. Se dio cuenta de que es necesario centrarse en la salud mental del paciente y en la enfermedad. Que al tratar una enfermedad, el paciente es ante todo un ser humano.

Rose Duesterwald

Fuente: https://patientworthy.com/2020/08/21/student-assignment-valuable-lesson-neurofibromatosis-type-1/