AcceSalud es un programa de información, orientación y apoyo psicológico para personas con enfermedades raras y sus familias en México que funciona a través de un registro de pacientes.
Es un servicio gratuito que ofrece FEMEXER (Federación Mexicana de Enfermedades Raras) a través de las nuevas tecnologías de la información y comunicaciones (TIC’s).
La principal función de AcceSalud es servir como un medio que empodere al paciente y su familia a través de información, orientación y apoyo psicológico, además de crear una base de datos confiable sobre personas con enfermedades raras en México.
por la UNAM?
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), un registro de pacientes es «un fichero [o archivo] de documentos que contiene información uniforme acerca de personas individuales, recogida de forma sistemática e integral para que sirva a unos objetivos previamente establecidos, sean científicos, clínicos o de política sanitaria.»
En el caso de las enfermedades raras, los registros son especialmente importantes dado el escaso número de afectados por cada una de ellas.
