AcceSalud es un programa de información, orientación y apoyo psicológico para personas con enfermedades raras y sus familias en México que funciona a través de un registro de pacientes.
Es un servicio gratuito que ofrece FEMEXER (Federación Mexicana de Enfermedades Raras) a través de las nuevas tecnologías de la información y comunicaciones (TIC’s).
La principal función de AcceSalud es servir como un medio que empodere al paciente y su familia a través de información, orientación y apoyo psicológico, además de crear una base de datos confiable sobre personas con enfermedades raras en México.
La Universidad Nacional Autónoma de México otorgó mención honorífica a la tesis de licenciatura que respalda todo el programa. Puedes leer la tesis completa, titulada «Diseño de un modelo de atención psicológica integral para pacientes con enfermedades raras a través del uso de las nuevas tecnologías de información y comunicación (TICs)» que está resguardada en la Biblioteca Central de la UNAM.
¿Sabías que el programa AcceSalud está respaldado
por la UNAM?
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Registro de pacientes con EERR
Resultados del registro de pacientes
A tu servicio está nuestro sistema de información, orientación y apoyo psicológico
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), un registro de pacientes es «un fichero [o archivo] de documentos que contiene información uniforme acerca de personas individuales, recogida de forma sistemática e integral para que sirva a unos objetivos previamente establecidos, sean científicos, clínicos o de política sanitaria.» En el caso de las enfermedades raras, los registros son especialmente importantes dado el escaso número de afectados por cada una de ellas.
