Etiquetado: EERR

Los pacientes y las familias dependen actualmente de la financiación comunitaria para enfermedades raras 0

Los pacientes y las familias dependen actualmente de la financiación comunitaria para enfermedades raras

Recientemente apareció un artículo en AAMC News celebrando la creación del Instituto Nacional de Enfermedades Raras de los Niños (CNRDI). El artículo describía el largo camino que deben recorrer los pacientes con enfermedades raras desde el diagnóstico hasta el tratamiento, si es que hay algún tratamiento disponible. La Ley de Medicamentos Huérfanos de 1983 define una enfermedad rara como aquella que afecta a...

Necesitamos equidad y diversidad en la investigación de enfermedades raras 0

Necesitamos equidad y diversidad en la investigación de enfermedades raras

Las enfermedades raras se enfrentan a muchos obstáculos en lo que respecta a la investigación y el desarrollo de fármacos. Poblaciones de pacientes pequeñas, falta de conciencia y financiación limitada son solo algunos ejemplos. Cuando se trata de pacientes de color con enfermedades raras, existen aún más barreras. Debido a que las personas de color a menudo están subrepresentadas en los ensayos clínicos,...

Foro virtual interactivo de NORD: Envejecimiento con una condición poco común 0

Foro virtual interactivo de NORD: Envejecimiento con una condición poco común

Patient Worthy fue un socio de medios en el Foro de pacientes y familias Living Rare, Living Stronger de NORD de este año. Este es un evento anual organizado por la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) que se centra en la experiencia del paciente de enfermedades raras y presenta una variedad de oradores, historias de pacientes y sesiones educativas diseñadas para ayudar...