Categoría: Iniciativa

Los libros para niños ayudan a explicar enfermedades raras como el SHUa 0

Los libros para niños ayudan a explicar enfermedades raras como el SHUa

Explicarle a un niño algo tan complicado como una enfermedad rara puede resultar difícil. Es por eso que Alexion Pharmaceuticals creó una serie de libros titulada «Inspired By». La serie es una forma de abrir la conversación entre los niños y sus familias cuando se trata de enfermedades raras, especialmente porque puede ser un tema confuso e incluso aterrador. La última instalación se...

Preescolar se unió para apoyar a dos niños con síndrome de duplicación Xq28 proximal 0

Preescolar se unió para apoyar a dos niños con síndrome de duplicación Xq28 proximal

Holden y Elliot han sentido una oleada de apoyo de su comunidad recientemente, ya que su preescolar se unió para celebrarlos y mostrarles su amor. Ambos niños nacieron con el síndrome de duplicación Xq28 proximal, un trastorno del neurodesarrollo poco común. También comparten el amor por los camiones, que es la forma en que Reggio Preschool los celebró. Durante toda una semana, diferentes...

Historia de un paciente: Superar el síndrome de muerte súbita arrítmica 0

Historia paciente: Superar el síndrome de muerte súbita arrítmica

Alexis Loveless es una joven de 14 años de Louisville, KY a quien recientemente se le diagnosticó síndrome de QT largo. Ahora, está haciendo todo lo posible para crear conciencia al compartir su propia historia de un paro cardíaco repentino. La Fundación SADS y la Academia Estadounidense de Pediatría han tomado medidas para ayudar creando conciencia y mejorando la educación y el conocimiento...

La historia de Lexi: fibrodisplasia osificante progresiva convierte sus músculos en hueso 0

La historia de Lexi: fibrodisplasia osificante progresiva convierte sus músculos en hueso

Hace unos cinco meses, Lexi Robins nació en el Reino Unido. Al principio no mostró ningún signo de desarrollo anormal, además del hecho de que su pulgar no se movía y sus dedos de los pies eran un poco grandes. No fue hasta que sus padres la llevaron al médico que le diagnosticaron fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), un trastorno extremadamente raro que hace...