Programa de información, orientación y apoyo psicológico para los enfermos con padecimientos raros

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Derechos y obligaciones de los pacientes

En México, el derecho a la salud es una garantía constitucional declarada en el tercer párrafo del artículo 4, y debe ser ejercido con base en los principios de igualdad y no discriminación. Fue elevado a rango constitucional en febrero de 1983: “Toda persona tiene derecho a la protección de la salud. La ley definirá las bases y modalidades para el...

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FEMEXER en el Seminario de Cuidados Paliativos del INCAN

A finales de noviembre el Instituto Nacional de Cancerología ofreció un seminario-taller de cuidados paliativos y la Lic. Paulina Peña Aragón, directora de AcceSalud de FEMEXER estuvo ahí aprendiendo y compartiendo sobre las enfermedades raras en México. El programa fue uno que, enriquecido por la diversidad de profesionales de la salud, dio un marco general de la situación en que los...

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La FEMEXER y Servicios Genómicos del INMEGEN fortalecen alianza de participación.

El pasado lunes 4 de diciembre se llevó a cabo en las instalaciones del INMEGEN el curso “Proceso de Autorización de Medicamentos Huérfanos en México”, el cual es uno más de los esfuerzos que la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) realiza para dar a conocer la situación de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos en nuestro país. Al evento...

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¿Cómo ayudar en el regreso a clases a los niños de educación especial?

“La educación especial está destinada a personas con discapacidad, transitoria o definitiva, así como a aquellas con aptitudes sobresalientes. Atiende a los educandos de manera adecuada a sus propias condiciones, con equidad social incluyente y con perspectiva de género”. Regresar a clases después de un desastre natural es estresante para cualquier niño, más aún para los alumnos de educación especial que...

Depresión infantil 0

Respecto al sismo ocurrido recientemente ¿qué hacer con l@s niñ@s?

En un desastre natural todos perdemos algo y esa pérdida implica un proceso de duelo. Puedes haber perdido algún ser querido, tu mascota, tu casa o tu tranquilidad. Un duelo sano implica una serie de etapas: crisis, negación, enojo, depresión, aceptación, aprendizaje (no necesariamente en ese orden), y cada una de estas etapas conlleva además una serie de sensaciones, pensamientos y emociones...

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Relación entre discapacidad y enfermedades raras

Algunos de los aspectos más relevantes en relación con las enfermedades raras (ER) son los que conciernen a la discapacidad. Aparte de su escasa frecuencia, su diversidad etiológica y etiopatogénica, y las diversas carencias que han sido constatadas (investigación, centros con experiencia, medicamentos específicos, entre otros), la discapacidad ocasionada por estas enfermedades constituye uno de los principales retos en lo que...

Apoyo a discapacidad DIF 0

La discapacidad es visible o invisible

Más de la mitad de las enfermedades raras cursan con algún grado de discapacidad, ya sea intelectual, física, sensorial o una combinación de las anteriores. Sin embargo, y para buena/mala suerte de los afectados, no todas las discapacidades son visibles. Esto es bueno en el sentido de llevar una vida lo más normal posible y que nadie te pregunte cosas que...

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Enfermedades raras y derechos humanos

¿QUÉ SON LOS DERECHOS HUMANOS? Los Derechos Humanos son el conjunto de prerrogativas sustentadas en la dignidad humana, cuya realización efectiva resulta indispensable para el desarrollo integral de la persona. Este conjunto de prerrogativas se encuentra establecido dentro del orden jurídico nacional, en nuestra Constitución Política, tratados internacionales y las leyes. El respeto hacia los derechos humanos de cada persona es...

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Medicamentos huérfanos ¿qué son y por qué es tan difícil el acceso a ellos en México?

Se estima que en México aproximadamente 8 millones de personas tienen una enfermedad rara, se estima también que menos de la mitad saben que la tienen, y algunos incluso van a morir sin saberlo jamás. Los que tienen diagnósticos confirmados tienen la posibilidad, gracias a que saben lo que tienen, de poder buscar alguna solución, sin embargo se han desarrollado tratamientos...

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Los hermanos sanos

Como ya sabemos, una enfermedad rara afecta a toda la familia y no únicamente a la persona que la padece. Por ejemplo, los cuidados que requiere un niño enfermo representan una tremenda carga no sólo para sus padres, sino también para sus hermanos. En ese sentido hoy hablaremos del impacto que la enfermedad de un niño puede traer para sus hermanos...

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¿Sabes lo que es la psicobiología?

Para definir este concepto tendremos que desglosar la palabra que evidentemente se compone de dos disciplinas fusionadas entre si: La psicología y la biología. La Psicología es el estudio del comportamiento y de los procesos mentales, a través de metodologías y procesos científicos. (Su origen viene del griego Psyche = “alma”; aunque hoy en día se prefiere vincularla con la palabra“la...