Autor: Paulina Peña

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Proyecto Pide un Deseo México conmemoró el Día Internacional Gaucher en PEMEX

Con motivo del día internacional Gaucher 2018, el Proyecto Pide un Deseo México y los servicios de salud PEMEX co-organizaron el pasado sábado 6 de octubre una serie de conferencias respecto a esta enfermedad de depósito lisosomal para sensibilizar a los jóvenes médicos residentes y estudiantes de la institución. Fue una mañana muy amena e informativa pues los participantes pudieron escuchar, no sólo...

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Salud y política: Propuestas del presiente electo, Andrés Manuel López Obrador y su relación con las enfermedades raras

Por: Ixchel Calixto El pasado 1 de julio, Andrés Manuel López Obrador ganó la presidencia de México en un ejercicio histórico y apabullante. Esta victoria supone un vuelco al sistema político dominante del país y le otorga un amplio mandato para reformar a México tal como lo prometió en su campaña de tantos años. Las promesas centrales de la campaña de AMLO, acabar con...

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Programa de Enfermedades Huérfanas Lisosomales en el ISSSTE

El pasado 1 de marzo, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, nos reunimos con el destacado grupo de hombres y mujeres que conforman el equipo multidisciplinario del Programa de Enfermedades Huérfanas Lisosomales (PEHL) del ISSSTE. Médicos de distintas especialidades: genetistas, hematólogos, nefrólogos, internistas, pediatras; farmacéuticos, enfermeras, personal administrativo y organizaciones de la sociedad civil como el Proyecto Pide un Deseo México,...

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La importancia ética de participar en los registros de pacientes como AcceSalud

La historia natural (HN) de una enfermedad es la descripción del patrón de progresión de la enfermedad a lo largo del tiempo y los procesos vitales que acontecen en el individuo enfermo. Igual que en cualquier enfermedad el conocimiento de la HN es importante para entender el impacto social y económico en el individuo, el sistema de salud y la sociedad en general;...