Categoría: Destacados

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Relación entre discapacidad y enfermedades raras

Algunos de los aspectos más relevantes en relación con las enfermedades raras (ER) son los que conciernen a la discapacidad. Aparte de su escasa frecuencia, su diversidad etiológica y etiopatogénica, y las diversas carencias que han sido constatadas (investigación, centros con experiencia, medicamentos específicos, entre otros), la discapacidad ocasionada por estas enfermedades constituye uno de los principales retos en lo que...

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Enfermedades raras y derechos humanos

¿QUÉ SON LOS DERECHOS HUMANOS? Los Derechos Humanos son el conjunto de prerrogativas sustentadas en la dignidad humana, cuya realización efectiva resulta indispensable para el desarrollo integral de la persona. Este conjunto de prerrogativas se encuentra establecido dentro del orden jurídico nacional, en nuestra Constitución Política, tratados internacionales y las leyes. El respeto hacia los derechos humanos de cada persona es...

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Medicamentos huérfanos ¿qué son y por qué es tan difícil el acceso a ellos en México?

Se estima que en México aproximadamente 8 millones de personas tienen una enfermedad rara, se estima también que menos de la mitad saben que la tienen, y algunos incluso van a morir sin saberlo jamás. Los que tienen diagnósticos confirmados tienen la posibilidad, gracias a que saben lo que tienen, de poder buscar alguna solución, sin embargo se han desarrollado tratamientos...

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“Un juego contra reloj”

Por Mitzi Ruiz   Escribo estas líneas en honor a mi padre, pero también en honor a cada ser humano que hoy lucha una batalla contra esta enfermedad, en honor a cada familiar y cada amigo de alguien con este padecimiento, hoy te digo que reconozco tu valentía, tu amor, tu fe y tu esperanza por el día a día. Escribo esto también en...

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La leyenda del niño-dragón

Por Paulina Peña Aragón. Cuenta la leyenda que el alma de un poderoso Dragón renacería en el cuerpo de un hombre con una gran encomienda, pero dada la rareza de su espíritu le sería difícil sobrevivir en un mundo tan distinto al que en su anterior vida conoció. Tal como estaba predicho un pequeño llamado David nació, de sus ojos destilaba...

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La presencia más allá del cuerpo

Por Verónica de Alba. Hoy celebramos el día del padre. En unos cuantos días mi padre llega a los 70 años de vida. Mi padre es un alma amorosa y brillante, libre y juguetona. Mi padre ha sabido ver al lado correcto, reconocer la belleza y encontrar siempre un motor para no rendirse. Mi padre lo ha tenido todo, ha sabido...

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Ansiedad hospitalaria infantil ¿Cómo afrontarla?

< p class=”western” align=”justify”> Los niños pueden verse enfrentados a diversas situaciones generadoras de estrés; la enfermedad y la hospitalización, es una importante fuente de estrés y las repercusiones negativas que pueden presentarse son; alteraciones emocionales y comportamientos disruptivos. < p class=”western” align=”justify”> El afrontamiento, de acuerdo a la psicología, es un conjunto de respuestas cognitivas, psicofisiológicas y motoras para adaptarse...

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A mi mami… y a todas las mamás de niños con enfermedades raras.

Mucho se habla sobre los niños con enfermedades raras, que si hay que darles tal o cual tratamiento, que si necesitan educación y cuidados especiales, que hay que brindarles la mejor calidad de vida posible, alimentación adecuada a su padecimiento, múltiples visitas médicas, tratamientos paliativos, y un sinfín de terapias además de lo que típicamente necesitan los infantes, una crianza positiva,...

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¿Se deben tener más hijos ante la evidencia de una Enfermedad Rara? El consejo genético

Las Enfermedades Raras (ER) se definen como enfermedades de baja prevalencia y que afectan a menos a menos de 5 por cada 10000 habitantes; para la Organización Mundial de la Salud (OMS) la incidencia es menor a 1 por cada 2.000 habitantes de una comunidad. Sin embargo, al hablar de todas las ER hay que considerar que estas son padecidas por...