Categoría: Pacientes

Los libros para niños ayudan a explicar enfermedades raras como el SHUa 0

Los libros para niños ayudan a explicar enfermedades raras como el SHUa

Explicarle a un niño algo tan complicado como una enfermedad rara puede resultar difícil. Es por eso que Alexion Pharmaceuticals creó una serie de libros titulada «Inspired By». La serie es una forma de abrir la conversación entre los niños y sus familias cuando se trata de enfermedades raras, especialmente porque puede ser un tema confuso e incluso aterrador. La última instalación se...

La historia de Mari: la vida con hipertensión arterial pulmonar 0

La historia de Mari: la vida con hipertensión arterial pulmonar

Un diagnóstico de enfermedad rara puede cambiar su vida; Mari Jackson lo sabe de primera mano. Recibió un diagnóstico sorpresa de hipertensión arterial pulmonar (HAP) a los 48 años. Sus síntomas comenzaron repentinamente, alterando su vida tal como la conocía. Sobre HAP La HAP es una forma progresiva de hipertensión que se caracteriza por el engrosamiento de las arterias pulmonares. Estas arterias se...

Tener un hijo enfermo, ¿cómo impacta en sus hermanos? 0

Tener un hijo enfermo, ¿cómo impacta en sus hermanos?

La experiencia de tener un hijo muy enfermo es de las más duras por las que se puede pasar. Si en la familia hay más niños, los padres deben multiplicarse para atenderlos a todos y no siempre es fácil. ¿Cómo viven los hermanos esta situación? La enfermedad grave de un hijo impacta de manera sustancial en la vida de la familia. Los padres...