Categoría: Pacientes

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Pautas mejoradas para grupos de defensa de pacientes EERR

Pautas mejoradas para grupos de defensa de pacientes que apoyan enfermedades raras y trabajan con compañías farmacéuticas Recientemente apareció un estudio en el Orphanet Journal of Rare Diseases que informa que las enfermedades raras afectan a 350 millones de personas en todo el mundo. La definición de enfermedad rara difiere entre los Estados Unidos (que afecta a menos de 200,000 personas) versus el...

Garrapata, enfermedad de Lyme 0

Paciente con enfermedad de Lyme

Paciente con enfermedad de Lyme no tratada a largo plazo está recaudando dinero para un tratamiento especializado en los EE. UU. Historia de Express Digest, Steph Todd, de 22 años, comenzó a experimentar síntomas de la enfermedad de Lyme en 2015, cuando presentó síntomas parecidos a la gripe y una erupción circular en el cuello. Sin embargo, la joven fue diagnosticada erróneamente. Como...

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Vamos Pharma: no es un gran sacrificio estudiar una enfermedad rara pro-bono

En el corazón de los tratamientos de enfermedades raras está la investigación. Actualmente, el 95% de todas las enfermedades raras todavía no tienen terapias aprobadas. Aunque ha habido un mayor enfoque en las enfermedades raras entre las compañías farmacéuticas en los últimos años, todavía estamos lejos de donde debemos estar. Las enfermedades raras representan aproximadamente el 31% de la cartera de investigación. Esto...

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Uno en un millón de diagnósticos para una niña con síndrome de Job

Lucy ahora tiene diez años y esta estable, vive su vida lo más cerca posible a la de un niño normal de diez años. Sin embargo, nació con una enfermedad súper rara que requirió años de infecciones cuestionables, visitas al médico y pruebas de diagnóstico. Lucy nació después de un embarazo típico. Tenía una erupción cutánea en el recién nacido que cubría parte...