Categoría: Psicología

La comunidad de Oklahoma se reúne detrás de los niños pequeños que luchan contra las enfermedades raras AFM 0

La comunidad de Oklahoma se reúne detrás de los niños pequeños que luchan contra las enfermedades raras AFM

Hace seis semanas, Gretchen y Josh, de Oklahoma, llevaron al hospital a su preciosa Ópalo de 5 meses de edad después de que se enfermara de un resfriado. No le tomó mucho tiempo a los médicos diagnosticar Opal joven con mielitis fláccida aguda (AFM, por sus siglas en inglés), una condición rara que afecta a los niños con más frecuencia que en los...

Las abuelas de Nueva Zelanda impulsan la cobertura de medicamentos para la atrofia muscular espinal 0

Las abuelas de Nueva Zelanda impulsan la cobertura de medicamentos para la atrofia muscular espinal

Según una historia de Radio NZ, dos abuelas han asumido un papel central en la entrega de una petición al parlamento de Nueva Zelanda. Esta petición solicita al gobierno que cubra el uso de Spinraza, un tratamiento de avance crítico para un raro desorden genético degenerativo llamado atrofia muscular espinal. Pharmac, la agencia encargada de determinar si un medicamento estará o no cubierto,...

Las hermanas con enfermedad de Batten enfrentan un futuro trágico después del rechazo de una droga crítica 0

Las hermanas con enfermedad de Batten enfrentan un futuro trágico después del rechazo de una droga crítica

Según una historia de Mirror Online, los padres Gail y Matthew Rich se sintieron devastados cuando escucharon la noticia de que un tratamiento crítico para la enfermedad de Batten fue rechazado para la cobertura en el NHS en Inglaterra. Las dos hijas de la pareja, Nicole y Jessica, fueron diagnosticadas con el raro trastorno. A las niñas se les administró brevemente el medicamento...

Una historia rara después del Día de Concientización de HPS 0

Una historia rara después del Día de Concientización de HPS

Nunca olvidará el día en que se le diga que su hijo tiene uno en un millón de desórdenes raros: el miedo abrumador al aislamiento, el miedo a lo que le depara el futuro a su dulce pequeño y la desesperación de encontrar un grupo para conectarse. Cuando nuestra hija tenía seis años, nuestro mundo fue sacudido por su diagnóstico de síndrome de...