Categoría: Familias

síndrome de Sanfilippo 0

Canalizar la gratitud da una comprensión del propósito

Tengo una relación de amor y odio con la frase, “Todo sucede por una razón”. Entiendo por qué la gente lo dice y lo que significa en la superficie. Pero cuando se enfrenta a una enfermedad como el síndrome de Sanfilippo, es difícil aceptarlo. La parte de “razón” de esta frase es una carga de sabes-qué. No hay razón para una enfermedad como...

Apoyo emocional 0

La importancia del apoyo emocional para niños con enfermedades crónicas

No fue hasta la década de 1980 que el campo médico realmente comenzó a hablar sobre la necesidad de apoyar emocionalmente a los pacientes, especialmente a aquellos con enfermedades crónicas. Esto se debe en parte al hecho de que antes de eso, la mayoría de los pacientes con enfermedades crónicas no llegaban a la edad adulta. Afortunadamente, se ha logrado un progreso dramático...

Diagnóstico de EERR 0

Cómo apoyar a un amigo o familiar con un diagnóstico de enfermedad rara

He estado escribiendo para este sitio web durante un poco más de 2 años. Recopila, lee e informa cuidadosamente sobre historias de personas con condiciones raras y discapacidades. Poco sabía que pronto me uniría al grupo de 25-30 millones de estadounidenses que viven con una enfermedad rara. He tenido episodios cortos de ataques de vértigo y visión temblorosa desde que era una niña....

cirugía cerebral 0

Will Lee Lee habla sobre el raro diagnóstico de su hijo

La estrella de televisión Will Lee Lee habla sobre el raro diagnóstico de su hijo: la enfermedad de Moyamoya Historia de People, Will Yun Lee interpreta al Dr. Alex Park en la serie de televisión de drama médico The Good Doctor. Aunque en realidad no es médico, el Sr. Lee ha tenido una buena cantidad de enfrentamientos con problemas médicos que involucran a...