Categoría: Familias

malformación enfermedad de Chiari 0

Mujer se enfrenta a varias cirugías para tratar malformación de Chiari

La mujer de Spirit Lake se enfrenta a varias cirugías para tratar la malformación de Chiari. Después de años de tener múltiples complicaciones y problemas físicos, una mujer joven en Spirit Lake encontró respuestas médicas en 2016. En ese año, Jessica Brown fue diagnosticada con malformación de Chiari. Esta es una enfermedad cerebral rara en la que parte del cerebelo desciende al foramen...

Después diagnóstico, este hombre rastreó orígenes de la amiloidosis HATTR de su familia 0

Después diagnóstico este hombre rastreó orígenes de la amiloidosis HATTR de su familia

Según una historia de Wapakoneta Daily News, Greg se sintió devastado cuando supo que a su hermano le diagnosticaron amiloidosis mediada por transtiretina hereditaria (hATTR). En última instancia, la enfermedad tomaría la vida de su hermano mayor, y Greg, con la ayuda de su familia, decidió aprender todo lo que pudiera sobre la enfermedad. La sensación de urgencia se incrementó aún más cuando...

Cuando se trata de enfermedades raras, a veces tenemos que desahogarnos 0

Cuando se trata de enfermedades raras, a veces tenemos que desahogarnos

Todos tenemos problemas en nuestra vida cotidiana que causan frustraciones y ponen a prueba nuestra paciencia. Si nos sentimos bien, reaccionamos a esos problemas en este momento y luego seguimos adelante. Sin embargo, las personas con enfermedades raras que a menudo están muy cansadas y estresadas se encuentran con múltiples frustraciones debido al hecho de que muy pocos entienden cómo son realmente sus...

Solo un 14% de las personas que necesitan cuidados paliativos en el mundo los recibe 0

Solo un 14% de las personas que necesitan cuidados paliativos en el mundo los recibe

Investigadores del King’s College en Londres, Reino Unido, han realizado estudios a nivel global acerca de la futura necesidad de cuidados paliativos en los distintos países del mundo, con el objetivo de ayudar con esta información «las políticas que alivian el sufrimiento y previenen el debilitamiento de los sistemas de salud», que muestran que las personas que mueren necesitando de estos cuidados se...