Categoría: Niños y adolescentes

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Sivan Hermon: y la hipertensión pulmonar primaria

11 años de edad tiene como objetivo difundir la conciencia sobre la hipertensión pulmonar primaria, una enfermedad rara que ha devastado a su familia Historia de Borehamwood & Elstree Times, la familia de la niña de 11 años Sivan Hermon está plagada de una enfermedad rara: la hipertensión pulmonar primaria. Como la enfermedad se ha cobrado la vida tanto de su tía como...

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Una niña de Sudáfrica se enfrenta a la inmunodeficiencia primaria

Historia de peoplemagazine.co.za, Kasandra van Alphen es una niña de ocho años de Johannesburgo, Sudáfrica, que fue diagnosticada con inmunodeficiencia primaria. Conocida por sus amigos y familiares como “Sannie”, la niña enérgica y brillante, sin embargo, tiene que pasar mucho tiempo en el hospital porque su diagnóstico la hace muy vulnerable a las infecciones. Acerca de la inmunodeficiencia primaria La inmunodeficiencia primaria describe...

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Medicina personalizada

Medicina personalizada: un medicamento diseñado para un niño de seis años con enfermedad de Batten puede servir como plantilla para trastornos raros similares Mila Makovec comenzó su vida como una bebé normal y saludable, y según un artículo reciente en la revista Science, continuó por este camino hasta llegar a los seis años. Sus padres notaron algunas señales tempranas de advertencia, pero no...

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Asistir a un fantástico campamento familiar lleno de “Fabbers”

Fabber ¿Alguna vez has escuchado ese término? Se usa para describir a las personas con enfermedad de Fabry. Recientemente pasé un fin de semana con mi familia y mis compañeros “Fabbers”. Tuve muchas conclusiones de este fin de semana de campamento familiar, pero uno de los aspectos más destacados fue el sentido de comunidad. Aunque a menudo podemos sentir que estamos solos en...