Categoría: Niños y adolescentes

hija, enfermedad de Batten 0

Medicina personalizada

Medicina personalizada: un medicamento diseñado para un niño de seis años con enfermedad de Batten puede servir como plantilla para trastornos raros similares Mila Makovec comenzó su vida como una bebé normal y saludable, y según un artículo reciente en la revista Science, continuó por este camino hasta llegar a los seis años. Sus padres notaron algunas señales tempranas de advertencia, pero no...

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Asistir a un fantástico campamento familiar lleno de “Fabbers”

Fabber ¿Alguna vez has escuchado ese término? Se usa para describir a las personas con enfermedad de Fabry. Recientemente pasé un fin de semana con mi familia y mis compañeros “Fabbers”. Tuve muchas conclusiones de este fin de semana de campamento familiar, pero uno de los aspectos más destacados fue el sentido de comunidad. Aunque a menudo podemos sentir que estamos solos en...

A los padres les preocupa que solo uno de sus dos hijos tenga acceso a un medicamento para la fibrosis quística 0

A los padres les preocupa que solo uno de sus dos hijos tenga acceso a un medicamento para la fibrosis quística

Un artículo reciente en CBC News describe la angustia y la lucha de una pareja canadiense que apela al Gobierno Canadiense a financiar medicamentos para su hijo menor. Sus dos hijos, Andre de 8 años y Joshua de 6 años, tienen fibrosis quística. Andre fue aceptado en un ensayo clínico que investiga la droga, Symdeko. Andre ha sido tratado con Symdeko durante un...

Las hermanas con enfermedad de Batten enfrentan un futuro trágico después del rechazo de una droga crítica 0

Las hermanas con enfermedad de Batten enfrentan un futuro trágico después del rechazo de una droga crítica

Según una historia de Mirror Online, los padres Gail y Matthew Rich se sintieron devastados cuando escucharon la noticia de que un tratamiento crítico para la enfermedad de Batten fue rechazado para la cobertura en el NHS en Inglaterra. Las dos hijas de la pareja, Nicole y Jessica, fueron diagnosticadas con el raro trastorno. A las niñas se les administró brevemente el medicamento...