Acaba de publicarse la segunda edición del libro ‘Epidemiología de las Enfermedades Raras: Actualización y Revisión’, una iniciativa que, al igual que en la anterior ocasión, destinará sus beneficios al trabajo que se desarrolla desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Junto a más de 100 autores procedentes de los Institutos Nacionales de Estados Unidos, Australia, Italia, Holanda y Reino Unido,...
El Grupo Chiesi ha anunciado que la Comisión Europea ha autorizado la comercialización de Lamzede (velmanasa alfa), el primer tratamiento enzimático sustitutivo para controlar las manifestaciones no neurológicas de los pacientes con formas de leves a moderadas de alfa manosidosis, una enfermedad ultra rara progresiva y debilitante. La autorización de comercialización se emite bajo “circunstancias excepcionales” de acuerdo con la legislación...
Boehringer Ingelheim tiene doble objetivo. Por un lado, la compañía quiere concienciar acerca de la esclerodermia y a su vez, también está buscando expandir su compuesto Nintedanib para tratar a algunos pacientes con dicha enfermedad. Recientemente, la compañía ha presentado ‘More Than Scleroderma: The Inside Story’, una colección de fotos y vídeos de diez pacientes con esclerodermia en Estados Unidos, en...