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Comunicados
No tiene miedo de mudarse al extranjero para mantener viva a su hija
Esta madre no tiene miedo de mudarse al extranjero para mantener viva a su hija con la enfermedad de Batten Historia de St. Helens Star: Claire Riley, la madre de Kaycee Bradshaw, dijo en un comunicado reciente que no dudaría en mudarse de su país de origen, Inglaterra, para salvar la vida de su hija. Kaycee tiene seis años y tiene un trastorno...
No se pierda estas preguntas y respuestas sobre el próximo Foro de pacientes y familiares de NORD
Preguntas y respuestas con la directora de membresía de NORD, Debbie Drell, en el Foro de pacientes y familiares de Living Rare, Living Stronger, del 21 al 23 de junio en Houston, Texas ¿Qué profesionales de la salud se beneficiarían más de esta conferencia: especialistas en vida infantil, trabajadores sociales médicos, asesores genéticos, enfermeras, pediatras, farmacéuticos? Aunque algunas de las sesiones en el...
Sólo en Escocia se permite que 10 niños reciban un nuevo medicamento para las convulsiones a base de cannabis
Hay más de 500 niños en Escocia cuyos padres creen que podrían beneficiarse de una nueva droga derivada del cannabis para las convulsiones llamada Epidiolex. Pero recientemente, la secretaria Jeanne Freeman tuvo que decirles a los padres que solo diez de ellos recibirían la medicación prometedora. En Glasgow y Edimburgo, Escocia, solo cinco niños podrán probar el nuevo medicamento Epidiolex. El proceso para...