Programa de información, orientación y apoyo psicológico para los enfermos con padecimientos raros y sus familias

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La leyenda del niño-dragón

Por Paulina Peña Aragón. Cuenta la leyenda que el alma de un poderoso Dragón renacería en el cuerpo de un hombre con una gran encomienda, pero dada la rareza de su espíritu le sería difícil sobrevivir en un mundo tan distinto al que en su anterior vida conoció. Tal como estaba predicho un pequeño llamado David nació, de sus ojos destilaba la chispa...

Hispanic boy in wheelchair, special needs 0

Relación entre discapacidad y enfermedades raras

Algunos de los aspectos más relevantes en relación con las enfermedades raras (ER) son los que conciernen a la discapacidad. Aparte de su escasa frecuencia, su diversidad etiológica y etiopatogénica, y las diversas carencias que han sido constatadas (investigación, centros con experiencia, medicamentos específicos, entre otros), la discapacidad ocasionada por estas enfermedades constituye uno de los principales retos en lo que al abordaje...

Apoyo a discapacidad DIF 0

La discapacidad es visible o invisible

Más de la mitad de las enfermedades raras cursan con algún grado de discapacidad, ya sea intelectual, física, sensorial o una combinación de las anteriores. Sin embargo, y para buena/mala suerte de los afectados, no todas las discapacidades son visibles. Esto es bueno en el sentido de llevar una vida lo más normal posible y que nadie te pregunte cosas que ya estás...