Programa de información, orientación y apoyo psicológico para los enfermos con padecimientos raros y sus familias

Alessandro Chiesi 0

La comisión Europea autoriza la comercialización de “Lamzede’, de Chiesi

El Grupo Chiesi ha anunciado que la Comisión Europea ha autorizado la comercialización de Lamzede (velmanasa alfa), el primer tratamiento enzimático sustitutivo para controlar las manifestaciones no neurológicas de los pacientes con formas de leves a moderadas de alfa manosidosis, una enfermedad ultra rara progresiva y debilitante. La autorización de comercialización se emite bajo “circunstancias excepcionales” de acuerdo con la legislación...

Exigen que la Seguridad Social cubra a los pacientes con síndrome de Angelman 0

Exigen que la Seguridad Social cubra a los pacientes con síndrome de Angelman

Acabar con las barreras administrativas y las económicas son las principales reivindicaciones de los niños que conviven con el síndrome de Angelman y sus familias, quienes se ven obligadas a justificar periódicamente ante la Administración que la discapacidad que provoca este síndrome continúa para poder seguir cobrando la pequeña ayuda económica que reciben. Una ayuda que no sería necesaria si, tal...

Boehringer Ingelheim aprovecha Facebook Live para concienciar sobre la esclerodermia 0

Boehringer Ingelheim aprovecha Facebook Live para concienciar sobre la esclerodermia

Boehringer Ingelheim tiene doble objetivo. Por un lado, la compañía quiere concienciar acerca de la esclerodermia y a su vez, también está buscando expandir su compuesto Nintedanib para tratar a algunos pacientes con dicha enfermedad. Recientemente, la compañía ha presentado ‘More Than Scleroderma: The Inside Story’, una colección de fotos y vídeos de diez pacientes con esclerodermia en Estados Unidos, en...

El tratamiento de miastenia gravis obtiene designación de medicamento huérfano en la UE 0

El tratamiento de miastenia gravis obtiene designación de medicamento huérfano en la UE

Según una historia de GlobeNewswire, la compañía de biotecnología Argenx anunció recientemente que su terapia de investigación ARGX-113 recibió el estatus de fármaco huérfano por parte de la Comisión Europea. Esta designación se basa en una revisión de la Agencia  Europea de Medicamentos (EMA). ARGX-113 está en desarrollo para tratar la miastenia grave. La miastenia gravis (MG) es una enfermedad neuromuscular...