Políticas de privacidad de datos

Aviso de privacidad de datos personales

Por medio de nuestra política de privacidad le ponemos al tanto de las debidas condiciones de uso en este sitio web. La utilización de estos implica su aceptación plena y sin reservas a todas y cada una de las disposiciones incluidas en este Aviso de privacidad de los datos personales, por lo que si usted no está de acuerdo con cualquiera de las condiciones aquí establecidas, no deberá usar o acceder a este sitio.

Nos reservamos el derecho a modificar este Aviso de privacidad de los datos personales en cualquier momento. Su uso continuo de cualquier porción de este sitio tras la notificación o anuncio de tales modificaciones constituirá su aceptación de tales cambios.

AcceSalud es un programa de información, orientación y apoyo psicológico de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), apoyado y soportado por la organización de la sociedad civil (OSC) y sin fines de lucro «Palito y Toto Piden un Deseo asociación civil», cuyo domicilio fiscal se ubica en Av. Paseo del Conquistador #314 casa 20, condominio El Manantial, colonia Lomas de Cortés, C.P. 62240 Cuernavaca, Morelos, México.

Palito y Toto Piden un Deseo a.c. es el responsable del uso y protección de sus datos personales, y al respecto le informamos lo siguiente:

Políticas sobre uso de datos personales

Políticas de privacidad de datos en AcceSalud de FEMEXER

  1. ¿Para qué fines utilizaremos sus datos personales?

    Los datos personales que recabamos los utilizaremos con dos objetivos:

    • Para otorgar al paciente o a su familiar los servicios de información, orientación y apoyo psicológico que solicita con el fin de conocer sobre la enfermedad rara que les atañe;
    • Para apoyar y asistir en la  gestionar del paciente para que acceda al tratamiento médico correspondiente a su padecimiento, el cual es designado exclusivamente por su(s) médico(s) en la institución de salud pública a la que esté afiliado el paciente;
    • Para gestionar la colaboración gratuita y voluntaria de los médicos y otros profesionales de la salud, que se hayan registrado en nuestro programa de atención AcceSalud, hacia los pacientes y familiares de enfermedades raras;
    • Para obtener datos demográficos sobre la enfermedad rara en cuestión.

    Nunca utilizaremos su información personal para finalidades que no son necesarias para el servicio solicitado en el párrafo anterior, como estudios mercadológicos o mercadotécnicos, publicidad, etc.

  2. ¿Qué datos personales utilizaremos para este fin?

    Para llevar a cabo la finalidad descrita en el presente Aviso de privacidad de los datos personales, utilizaremos los siguientes datos personales del paciente:

    • Datos de identificación del paciente y del contacto
    • Datos del pacientes relacionados con su enfermedad rara (diagnóstico, tratamiento, discapacidad, etc.)
    • Datos del paciente relacionados con su seguro médico
    • Datos del paciente relacionados con su afiliación a alguna institución de salud
    • Datos socioeconómicos del paciente
  3. ¿Con quién compartimos su información personal y para qué fines?

    Le informamos que sus datos personales son compartidos dentro del país con la institución de salud pública donde esté afiliado el paciente para los mismos fines declarados en este aviso de privacidad.

  4. Descripción de la finalidad

    Le informamos que para los servicios indicados en el párrafo 1 de este Aviso de privacidad de los datos personales requerimos obtener su consentimiento.

    Si usted no manifiesta su negativa de manera explícita, y continúa usando nuestros servicios, nosotros entenderemos que nos ha otorgado su consentimiento en el manejo de sus datos personales.

  5. ¿Cómo puede acceder, rectificar o cancelar sus datos personales, u oponerse a su uso?

    Usted tiene derecho a conocer qué datos personales tenemos de usted, para qué los utilizamos y las condiciones del uso que les damos (Acceso). Asimismo, es su derecho solicitar la corrección de su información personal en caso de que esté desactualizada, sea inexacta o incompleta (Rectificación); que la eliminemos de nuestros registros o bases de datos cuando considere que la misma no está siendo utilizada conforme a los principios, deberes y obligaciones previstas en la normativa (Cancelación); así como oponerse al uso de sus datos personales para fines específicos (Oposición). Estos derechos se conocen como derechos ARCO.

    Para el ejercicio de cualquiera de los derechos ARCO, usted deberá presentar la solicitud respectiva mediante un mensaje a la dirección de correo electrónico info [arroba] femexer.org

    Para conocer el procedimiento y requisitos para el ejercicio de los derechos ARCO, usted podrá llamar al número telefónico 5543-5450 de la ciudad de México para ponerse en contacto con nuestra secretaria ejecutiva, quien dará trámite a las solicitudes para el ejercicio de estos derechos, y atenderá cualquier duda que pudiera tener respecto al tratamiento de su información.

    En caso de que no desee que sus datos personales sean tratados para el fin mencionado en el párrafo 1, desde este momento usted nos puede comunicar lo anterior escribiendo un mensaje a la dirección de correo electrónico info [arroba] femexer.org. En el asunto usted debe indicar CANCELACIÓN DEL CONSENTIMIENTO DE USO DE DATOS PERSONALES. Con este mecanismo usted como paciente o el tutor del paciente cancelará el consentimiento previo tácitamente otorgado para que sus datos personales fueran tratados con la finalidad descrita en el primer párrafo de este apartado.

  6. ¿Cómo puede revocar su consentimiento para el uso de sus datos personales?

    Usted puede revocar el consentimiento que, en su caso, nos haya otorgado para el tratamiento de sus datos personales. Sin embargo, es importante que tenga en cuenta que sin ellos no podremos atender ningún asunto que se relacione con usted como paciente (o si es usted el tutor, con su paciente) en las instituciones de salud pública, ya que es imposible la gestión sin sus datos personales. Asimismo, usted deberá considerar que la revocación de su consentimiento implicará que no le podamos seguir prestando el servicio que nos solicitó, y ello significará la conclusión de su relación con nosotros.

    Para revocar su consentimiento deberá presentar su solicitud mediante un mensaje a la dirección de correo electrónico info [arroba] femexer.org, informándonos de su deseo de retirar sus datos personales de nuestra base de datos. El asunto del mensaje debe ser CANCELACIÓN DEL CONSENTIMIENTO DE USO DE DATOS PERSONALES.

  7. ¿Cómo puede limitar el uso o divulgación de su información personal?

    Con objeto de que usted pueda limitar el uso y divulgación de su información personal a través de Internet, le recomendamos su inscripción en el Registro Público para Evitar Publicidad (REPEP), que está a cargo de la Procuraduría Federal del Consumidor (PROFECO), con la finalidad de que sus datos personales no sean utilizados para recibir publicidad o promociones de empresas de bienes o servicios. Para mayor información sobre este registro, usted puede consultar el portal de Internet de la PROFECO (https://www.gob.mx/profeco/documentos/registro-publico-para-evitar-publicidad-repep?state=published), o bien puede ponerse en contacto directo con esta dependencia.

    Recuerde que sus datos personales están resguardado por nosotros, de acuerdo a lo que ya señalamos en los párrafos 3 y 4 de arriba.

  8. ¿Cómo puede conocer los cambios a este aviso de privacidad?

    El presente aviso de privacidad puede sufrir modificaciones, cambios o actualizaciones derivadas de nuevos requerimientos legales; de nuestras propias necesidades por los servicios que ofrecemos; de nuestras prácticas de privacidad; de cambios en nuestro modelo de organización de la sociedad civil sin fines de lucro, o por otras causas. Nos comprometemos a mantenerlo informado sobre los cambios que pueda sufrir el presente aviso de privacidad, a través de esta misma página.El procedimiento a través del cual se llevarán a cabo las notificaciones sobre cambios o actualizaciones al presente aviso de privacidad es el siguiente: se indicará un historial de cambios al inicio de este mismo aviso, señalando los cambios y las fechas en que se realizaron.

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Historial de cambios

20140823: Primera edición y puesta en marcha de las políticas de privacidad de datos personales.
20180917: Corrección y simplificación de la redacción de algunos párrafos y cambio de domicilio fiscal.


Última actualización: 17 de septiembre de 2018. Simplificación de párrafos y corrección de la dirección fiscal de la OSC sin fines de lucro.

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