¿Qué es AcceSalud?

AcceSalud, programa de información, orientación y apoyo psicológico de FEMEXER para los pacientes y familiares con enfermedades raras

 

AcceSalud es un programa de información, orientación y apoyo psicológico para personas con enfermedades raras en México. Es un servicio gratuito que ofrece FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras. Aunque su objetivo principal son los pacientes mexicanos, también apoya, de ser necesario, a la comunidad latinoamericana e internacional afectada por una ER (tanto pacientes como familiares), a través de las nuevas tecnologías de la información y comunicaciones (TIC’s).

La principal función de AcceSalud es servir como un medio que empodere al paciente y su familia a través de información, orientación y apoyo psicológico.

II. Objetivo general

Operar un Modelo de Atención Psicológica Integral que, a través del empoderamiento logrado mediante la información, la orientación y el apoyo psicológico, mejore la calidad de vida de los pacientes con EERR y sus familias; mismo que considere como punto de partida al Modelo Biopsicosocial y que integre las características específicas de estas patologías, a través de un canal de comunicación adecuado, como lo son las TIC’s.

Objetivos específicos

  • Ser un referente obligado para todo aquel involucrado con el tema de las enfermedades raras en México.
  • Propiciar la equidad de las personas afectadas por una ER.
  • Promover vínculos entre pacientes, familias, asociaciones, instituciones y profesionales de la salud.
  • Sensibilizar a la población sobre los padecimientos de baja incidencia.
  • Participar en una red nacional e internacional de colaboración que redunde en beneficio de los pacientes, familias, profesionales y asociaciones relacionados a las ER.
  • Generar, a mediano plazo, una base de datos confiable de utilidad para la investigación.
  • Establecer un modelo de atención psicológica integral a través del uso de las TIC’s que cuente con una metodología confiable, válida, objetiva y replicable.

III. Líneas de Acción

  • Información: Brindar información médica confiable sobre las enfermedades de baja prevalencia, asociaciones nacionales e internacionales, tratamientos, cuidados paliativos, profesionales y servicios de salud disponibles, así como derechos y obligaciones de los pacientes.
  • Orientación: Mostrar al paciente la ruta crítica para acceder a su derechohabiencia y obtener los servicios médicos y/o tratamientos que por ley le corresponden. Dar seguimiento a cada persona a través de un servicio humano, cálido y profesional.
  • Apoyo Psicológico: Ofrecer a las personas afectadas y sus familias el apoyo psicológico y herramientas necesarias para sobrellevar la realidad de vivir con una patología poco frecuente y sus implicaciones, así como impactar positivamente en el entorno del paciente. Aunado a esto, AcceSalud pone al alcance de esta comunidad, a través del sitio web y las redes sociales, artículos, videos y audios con temas de interés psicológico en un lenguaje comprensible y ameno.
  • Sensibilización y promoción: Mantener la labor de difusión sobre las enfermedades raras para crear conciencia en la sociedad, la academia y el gobierno sobre su existencia, implicaciones y consecuencias.
  • Apoyo y cooperación con asociaciones: Generar vínculos de cooperación con asociaciones nacionales e internacionales de pacientes con enfermedades raras.
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