Etiquetado: amigos

enfermedad de Fabry 0

Estoy aprendiendo a dejar entrar a las personas

Recientemente comencé la terapia de reemplazo enzimático para la enfermedad de Fabry en el hospital infantil donde mi hijo ha estado recibiendo el mismo tratamiento durante poco más de un año. Los días de infusión han estado yendo bien, aparte de ocupar todo nuestro día. Sin embargo, tuve problemas después de los tratamientos porque no puedo hacer nada al día siguiente. Mi médico...

amigos, enfermedad de Sanfilippo 0

Sanfilippo pesa sobre mis relaciones

Esta semana, quiero arrojar algo de luz sobre un grupo especial de personas que me llevan a través de esta vida difícil y emocional como un hermano Sanfilippo: mis amigos. No sabía cómo el diagnóstico de mi hermana Abby del síndrome de Sanfilippo afectaría mis amistades. Llevaba mucho resentimiento e ira hacia el mundo y tenía miedo de convertirme en un quejica. Mis...

Tom, madre, distonía 0

La realidad de la vida con una condición de salud crónica

La realidad de la vida con una condición de salud crónica: un mensaje para aquellos que no entienden Alguna vez has sido juzgado por otros por las cosas que haces o la forma en que vives tu vida? Sé que esta es una pregunta retórica porque todos hemos sido juzgados y probablemente también juzguemos a otros. Lamentablemente, esto es parte de la naturaleza...

Buen paciente 0

Cómo ser un buen paciente casi me mata

Llegué al hospital hace unos cuatro días a las 6 de la mañana con dolor abdominal extremo. Recuerdo que me retorcía en la cama de la sala de emergencias y respiraba tan frenéticamente que los dedos de mis pies y manos se adormecían. Recuerdo que le pedí al médico que me ayudara, porque no tuve la compostura para preguntar nada más que eso,...