Etiquetado: comunidad

Acromegalia 0

Día de la concientización sobre la acromegalia

¡El 1 de noviembre es el Día de la Conciencia de la Acromegalia! ¡Hagamos nuestra parte sumergiéndonos en la acromegalia y los recursos disponibles para la comunidad de acromegalia! ¿Qué es la acromegalia? La acromegalia es un trastorno hormonal que se caracteriza por un crecimiento significativo y anormal, causado por un exceso de hormona del crecimiento o GH. La GH es producida por...

Día internacional Gaucher 0

¡Octubre es el mes de concientización sobre la enfermedad de Gaucher!

La Fundación Nacional Gaucher (NGF) tiene algunos recursos maravillosos que pueden ser útiles para la comunidad de pacientes de Gaucher. ¡Echemos un vistazo a continuación! ¿Qué es la enfermedad de Gaucher? La enfermedad de Gaucher es un trastorno de almacenamiento lisosómico en el que la actividad de la enzima beta-glucocerebrosidasa es increíblemente baja o inexistente. La beta-glucocerebrosidasa es responsable de la descomposición del...

Enfermedades ultra raras 0

Cuando su hijo tiene una enfermedad ultra rara, ¿a dónde recurre?

Es solitario cuando su hijo tiene una enfermedad ultra rara. No hay fondos suficientes; Es posible que no haya un movimiento para unirse, ni una comunidad para compartir historias y luchas. Matthew Evangelista “y su madre tenían un problema que une muchas enfermedades raras: hay poco acceso al tratamiento farmacológico porque no hay suficientes personas afectadas para que la financiación de la investigación...

Registro de pacientes 0

El impacto del registros de pacientes en la investigación

El impacto de los registros de pacientes en la investigación y cómo puede unirse Un artículo reciente publicado en Curetoday destaca no solo las muchas terapias nuevas y exitosas disponibles para los pacientes con cáncer, sino que también ilustra cómo los pacientes pueden conectarse con otras instituciones para asegurar los tratamientos más efectivos para su enfermedad específica. Sobre Rhonda y Jeff Jeff Meckstroth...