Etiquetado: comunidad

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10 maneras en que puede ayudar a su comunidad durante Covid-19

Es fácil sentirse indefenso en este momento. Te dicen que te quedes en casa y que esperes. Así que estás atrapado sintiéndote aislado y angustiado, sabiendo que no hay nada que puedas hacer personalmente para detener esta crisis además de sentarte solo en casa. Bueno, hay algunas buenas noticias. Hay formas más tangibles de ayudar a su comunidad en este momento. ¡Mira las...

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Día de la concientización sobre la acromegalia

¡El 1 de noviembre es el Día de la Conciencia de la Acromegalia! ¡Hagamos nuestra parte sumergiéndonos en la acromegalia y los recursos disponibles para la comunidad de acromegalia! ¿Qué es la acromegalia? La acromegalia es un trastorno hormonal que se caracteriza por un crecimiento significativo y anormal, causado por un exceso de hormona del crecimiento o GH. La GH es producida por...

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¡Octubre es el mes de concientización sobre la enfermedad de Gaucher!

La Fundación Nacional Gaucher (NGF) tiene algunos recursos maravillosos que pueden ser útiles para la comunidad de pacientes de Gaucher. ¡Echemos un vistazo a continuación! ¿Qué es la enfermedad de Gaucher? La enfermedad de Gaucher es un trastorno de almacenamiento lisosómico en el que la actividad de la enzima beta-glucocerebrosidasa es increíblemente baja o inexistente. La beta-glucocerebrosidasa es responsable de la descomposición del...

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Cuando su hijo tiene una enfermedad ultrarrara, ¿a dónde recurre?

Es solitario cuando su hijo tiene una enfermedad ultra rara. No hay fondos suficientes; Es posible que no haya un movimiento para unirse, ni una comunidad para compartir historias y luchas. Matthew Evangelista “y su madre tenían un problema que une muchas enfermedades raras: hay poco acceso al tratamiento farmacológico porque no hay suficientes personas afectadas para que la financiación de la investigación...