Etiquetado: desafíos

Fundación Fighting HARD, EERR 0

Construyendo comunidad entre niños con enfermedades raras: The Fighting H.A.R.D. Fundación

La Fundación Fighting HARD Las enfermedades raras son difíciles de enfrentar por una gran cantidad de razones. Pueden ser financieramente onerosos, físicamente dolorosos y emocionalmente agotadores. Además, pueden hacer que los pacientes y sus familias sientan que están peleando solos porque muy pocos han experimentado lo que están enfrentando. Muchos pacientes con enfermedades raras nunca han conocido a otra persona que está pasando...

mundo, EERR 0

Los pacientes con enfermedades raras continúan enfrentando barreras para el tratamiento en todo el mundo

Según una historia de mmm-online.com, una infografía reciente destaca los desafíos que los pacientes de enfermedades raras en todo el mundo aún enfrentan cuando se trata de obtener el tratamiento que necesitan tan desesperadamente. En los últimos años, se ha aprobado una tasa acelerada de nuevos medicamentos huérfanos para tratar enfermedades raras, particularmente en los Estados Unidos y Europa. Sin embargo, solo alrededor...

pacientes con síndrome miasténico de Lambert-Eaton 0

Familia sudafricana y diagnóstico del síndrome de Dravet

Historia de rekordmoot.co.za, la familia du Plessis de Moot, Sudáfrica no podía creerlo cuando Barry du Plessis, de dos años, fue diagnosticado con el síndrome de Dravet, un trastorno epiléptico raro. Hasta donde la familia sabe, Barry es solo uno de los tres niños en el país que actualmente se sabe que lo tienen. Los síntomas de Barry comenzaron a aparecer repentinamente cuando...

La vida de las mujeres con síndrome de Tourette 0

La vida de las mujeres con síndrome de Tourette

Medical Xpress, vivir con el síndrome de Tourette puede ser un desafío único, especialmente para las mujeres. La afección, que se caracteriza por movimientos involuntarios repetitivos o “tics” vocales, es sustancialmente más común en los hombres. En cualquier caso, al igual que con todos los pacientes con enfermedades crónicas, las mujeres han aprendido a comprometerse con su diagnóstico de diversas maneras. Sobre el...