Etiquetado: familia

familia, síndrome de Sanfilippo 0

La familia está decidida a crear recuerdos duraderos

La familia está decidida a crear recuerdos duraderos con una hija diagnosticada con síndrome de Sanfilippo. Una familia está de duelo por su hija y la toma un día a la vez ante un diagnóstico terminal. Kelly y Andrew Mills quedaron embarazados de su hija más joven nueve meses después de que Kelly tuviera un embarazo muerto. La pareja también tiene dos hijos...

hermanas, síndrome de Sanfilippo 0

Pasar tiempo de calidad con mi hermana, Abby

Pasé mucho tiempo con Abby hace un par de semanas. Su cuidador estaba enfermo, así que sabía que pasaría varios días con ella. Tenía dos opciones: podría estar enojada con el síndrome de Sanfilippo, que hace necesario el cuidado en primer lugar, y ser víctima de los sentimientos oscuros y abrumadores que describí en mi última columna. O podría estar agradecida por la...

fibrosis quística 0

Su vida con fibrosis quística

Estábamos más emocionados de algún día no tomar pastillas y no hacer terapias de chaleco”: su vida con fibrosis quística. Como se informó originalmente en Cystic Fibrosis Life Foundation, Martha ha pasado sus 24 años de vida con fibrosis quística. Ella nació con la rara enfermedad que significa infecciones, dificultad para hacer ejercicio para toda la vida. En ese momento, no había opciones...

familia, síndrome de Sanfilippo 0

Médico ayudó a su hija a superar PANDAS

Un médico ayudó a su hija a superar PANDAS: cómo otros pueden hacer lo mismo. En un podcast reciente llamado Functional Medicine Research, el Dr. Scott Antoine fue entrevistado por los anfitriones del podcast sobre PANDAS. El Dr. Antoine es un médico osteopático que utiliza un “modelo de práctica totalmente funcional” y comparte su historia personal con PANDAS. La hija del Dr. Antoine...