Etiquetado: familia

enfermedad de Fabry 0

Estoy aprendiendo a dejar entrar a las personas

Recientemente comencé la terapia de reemplazo enzimático para la enfermedad de Fabry en el hospital infantil donde mi hijo ha estado recibiendo el mismo tratamiento durante poco más de un año. Los días de infusión han estado yendo bien, aparte de ocupar todo nuestro día. Sin embargo, tuve problemas después de los tratamientos porque no puedo hacer nada al día siguiente. Mi médico...

síndrome de Sanfilippo 0

Canalizar la gratitud da una comprensión del propósito

Tengo una relación de amor y odio con la frase, “Todo sucede por una razón”. Entiendo por qué la gente lo dice y lo que significa en la superficie. Pero cuando se enfrenta a una enfermedad como el síndrome de Sanfilippo, es difícil aceptarlo. La parte de “razón” de esta frase es una carga de sabes-qué. No hay razón para una enfermedad como...

cirugía cerebral 0

Will Lee Lee habla sobre el raro diagnóstico de su hijo

La estrella de televisión Will Lee Lee habla sobre el raro diagnóstico de su hijo: la enfermedad de Moyamoya Historia de People, Will Yun Lee interpreta al Dr. Alex Park en la serie de televisión de drama médico The Good Doctor. Aunque en realidad no es médico, el Sr. Lee ha tenido una buena cantidad de enfrentamientos con problemas médicos que involucran a...

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Células falciformes

La FDA aprueba un medicamento para tratar una complicación común de la enfermedad de células falciformes Para las personas con enfermedad de células falciformes, un síntoma común y doloroso es la crisis vasooclusiva, que es cuando la circulación sanguínea es bloqueada por los glóbulos rojos falciformes. Esta restricción de la circulación da como resultado una lesión isquémica en el órgano que se está...