Etiquetado: niños

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Estudio destaca los desafíos psicológicos de las enfermedades mitocondriales

Estudio reciente publicado en el Orphanet Journal of Rare Diseases examina la carga psicológica de las enfermedades mitocondriales en los niños que se sospecha que tienen algún tipo de enfermedad pero aún no se han diagnosticado oficialmente. Las enfermedades que afectan las mitocondrias pueden tener un rango diverso y severo de impactos, pero a menudo se pasa por alto el costo psicológico de...

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Estudio evalúa tratamientos de enfermedades raras para niños de 2010 a 2018

Una historia de Charcot-Marie-Tooth News, un nuevo estudio destaca los avances que se han realizado en la última década para tratar enfermedades raras que afectan a los niños. Sin embargo, la gran mayoría de las enfermedades raras carecen de tratamiento a pesar del progreso. Además, una parte importante de los avances ha implicado la reutilización de medicamentos previamente aprobados en lugar de desarrollar...

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Adolescentes con enfermedades reumáticas

Consejos para tratar mejor a los adolescentes con enfermedades reumáticas. Ser un adolescente es difícil. Hay muchas dificultades y cosas incómodas que los adolescentes enfrentan todos los días. Para aquellos que tienen una enfermedad reumática, sus vidas pueden ser un poco más difíciles. También puede ser difícil para los médicos tratar a los adolescentes con estas afecciones debido a algunos de sus comportamientos....

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Asistir a un fantástico campamento familiar lleno de “Fabbers”

Fabber ¿Alguna vez has escuchado ese término? Se usa para describir a las personas con enfermedad de Fabry. Recientemente pasé un fin de semana con mi familia y mis compañeros “Fabbers”. Tuve muchas conclusiones de este fin de semana de campamento familiar, pero uno de los aspectos más destacados fue el sentido de comunidad. Aunque a menudo podemos sentir que estamos solos en...