Etiquetado: padres

La lucha de la pequeña Carlota contra una enfermedad ultra rara 0

La lucha de la pequeña Carlota contra una enfermedad ultra rara

Entre el 0,5 y el 1% de la población presenta una mutación en el gen Syngap1; la mayoría no lo sabe. Sólo nueve personas la sufren en España y Carlota es una de ellas Su enfermedad se traduce en un autismo severo, epilepsia, dificultades para caminar… “No esperéis que vuestra hija baje jamás sola a por el pan ni firme unos documentos”, les...

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Cuando los padres de niños con enfermedades raras se convierten en investigadores

Cuando le dicen que su hijo tiene una condición rara que pone en peligro su vida, usted agota todos los recursos que intentan encontrar respuestas. Pero cuanto más rara es la condición, más difíciles de encontrar son las respuestas y, desafortunadamente, más caras tienden a ser cuando las encuentra. Esta es la historia de Noam Baumatz y su esposa, padres de una niña...

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El dolor de la pérdida de un hijo

Después de la muerte se acaba la presencia, pero no se acaba el amor; no obstante a veces ese amor nos duele, porque ellos se van a donde sea que las almas toman camino después de morir. La muerte y el nacimiento forman parte del ciclo natural de los seres vivos y son las dos únicas certezas que tenemos en la vida. Sin...

Los padres de niños con enfermedades raras enfrentan desafíos extraordinarios 0

Los padres de niños con enfermedades raras enfrentan desafíos extraordinarios

He conocido a algunos padres maravillosos a lo largo de mi vida. Mi propio padre era una joya. Mis hermanos están de acuerdo. Sin embargo, no fue hasta que me sumergí en el mundo de las enfermedades raras que conocí a tantos padres dispuestos a confrontar los muchos desafíos cuando a sus hijos se les diagnóstica una enfermedad rara. Estos desafíos no son...