Enfermedades raras: «La gente necesita saber lo que tiene, ponerle apellido a lo que le pasa»

Las enfermedades metabólicas hereditarias representan por sí solas una sexta parte de las patologías poco frecuentes. A veces tienes que decirle al paciente “de momento sólo podemos hacer esto, pero quizá dentro de un año tengamos otra cosa”, porque eso está sucediendo; el pronóstico de muchas enfermedades ha cambiado, sostiene la doctora Luz Couce Pico.   Catarina Costa es una joven profesora de...