Etiquetado: Rare disease day

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Día de las Enfermedades Raras 2019

El último día de febrero de cada año se conmemora el Día de las Enfermedades Raras a nivel mundial, esto como una iniciativa de EURORDIS desde el año 2008. La Federación Mexicana de Enfermedades Raras y el Proyecto Pide un Deseo México somos miembros de esta asociación y desde el 2010 nos unimos a los esfuerzos mundiales y realizamos algún evento, siempre de...

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Y el Óscar es para… ¡Las enfermedades Raras!

Afortunadamente cada vez más medios de comunicación se interesan por dar foco a las enfermedades raras (EERR), sobre todo cuando estamos en vísperas del “Día de las Enfermedades Raras” (Rare Disease Day, M.R.), pues en estas fechas se multiplica el número de eventos que conmemoran a las personas con EERR y sus familias a lo largo y ancho del mundo para darles visibilidad...