Una historia del síndrome de Moebius: un amor inesperado que cruzó el Atlántico

Alex Barker nunca planeó casarse con alguien con su mismo diagnóstico raro, pero tiene que admitir que la experiencia compartida los ha acercado a él y a su esposa.

Alex tiene el síndrome de Moebius, una condición rara que afecta la función de los músculos de la cara, lo que lleva a la parálisis facial. Las personas con síndrome de Moebius no pueden sonreír, lo cual es una de las características más frustrantes de la enfermedad.

Alex explica que es difícil conocer gente nueva porque asumen que no eres amigable.

Hablar con otras personas que tienen el mismo diagnóstico puede ayudar a las personas que viven con la enfermedad a sentirse menos solos. Son capaces de compartir sus frustraciones, alegrías y luchas.Sin embargo, debido a que es raro, puede ser difícil incluso encontrar otro paciente para conectarse.

Esta es la razón por la que Tim Smith creó un grupo de Facebook en 2013 para que las personas con síndrome de Moebius para que se conecten entre sí. Fue en este grupo de Facebook que por casualidad , Alex conoció a su futura esposa.

Un amor inesperado

Erin Smith, quien vivía en Clemmons, Carolina del Norte, se acercó a Alex a través de Facebook Messenger después de verlo en el grupo de Facebook. Ella se acercó a muchas personas y decidió enviarle un mensaje a Alex simplemente porque él era de Inglaterra, un lugar que a Erin le encantaba.

Esto fue en 2014. Pronto comenzaron a hablar todo el tiempo. Estaba claro que tenían una conexión que iba más allá de la amistad. Su comunicación en línea se prolongó durante dos años. Un día, Alex le preguntó si podía visitarlo, Erin aceptó de todo corazón. La visita estaba prevista para noviembre de 2015.

    «Estaba pensando, si Erin y su familia son las peores personas de la historia, todavía es una semana en los Estados Unidos. Todavía puedo ir y comprar cosas americanas, así que será O.K. «, dijo Alex en el New York Times.

La visita de Alex fue mejor de lo que jamás hubiera podido imaginar. Fue recibido calurosamente por Erin y sus padres, y durante el viaje se convenció cada vez más de que Erin era la mujer con la que quería estar por el resto de su vida.

Luego de su visita, los dos enamorados planearon reunirse nuevamente en la Conferencia de la Fundación Nacional del Síndrome de Moebius en julio de 2016.

Fue entonces cuando el padre de Erin intervino, apartando a Alex y ofreciéndose a pagar por su viaje para sorprender a Erin en el día de San Valentín. Había visto lo feliz que Alex hacía a su hija y no quería que tuvieran que esperar tanto para volver a verse. Alex aceptó gentilmente y la visita fue planeada.

La sorpresa fue perfecta y le confirmó a Alex que estaba enamorado. En la conferencia de julio, Alex propuso y Erin aceptó alegremente. El 10 de noviembre de 2018 finalmente se casaron en Lexington, Carolina del Norte.

La feliz pareja planea vivir en Inglaterra por 2 a 5 años antes de regresar a Carolina del Norte.

El poder de la conexión

Alex explica que vivir con el síndrome de Moebius a veces puede ser bastante aislado. Es común que te miren y es tan fácil volverse tímido acerca de tu apariencia. El hecho de que Alex y Erin compartan esta experiencia les ha dado un vínculo especial. Si bien ambos se enfrentan a síntomas ligeramente diferentes, pueden relacionarse entre sí en un nivel muy real.

Muestran su felicidad a través de sus ojos, su afecto a través de abrazos y su amor a través de sus acciones.

Sus limitaciones físicas, aunque a veces son frustrantes, han acercado aún más a esta pareja y están muy agradecidos de que su diagnóstico de síndrome de Moebius les permitió encontrarse.

Trudy Horsting

Fuente: http://bit.ly/2UX8wRJ