Porque yo importo tanto como paciente y como persona

Cuando no se puede curar, se palia, cuando ya no se puede paliar, se acompaña.

Dado que la mayoría de las enfermedades raras no tiene una cura, ni tratamiento específico, pueden surgir en las personas que las padecen y sus familias, diferentes trastornos psicológicos como depresión o ansiedad. El remedio que queda para aliviar el dolor físico y estas necesidades, son los cuidados paliativos.

Dichos cuidados son fundamentales para ofrecer una mejor calidad de vida, y en su caso, calidad de muerte. Son obligatorios para los pacientes en México desde 2014 pues aproximadamente 40 millones de personas los necesitan cada año, ya sea debido a trastornos cardiovasculares o incluso para el alivio del dolor crónico. Dejar a una persona con dolor, es una tortura.

Existe cierta confusión acerca del cuidado paliativo. Mucha gente lo asocia con cuidado para personas en etapa terminal, cuidado de hospicio, o con la idea de “darse por vencido” especialmente cuando se enfrentan grandes desafíos. Esta percepción es errónea.

Los cuidados paliativos son una subespecialidad médica que se encarga de la atención integral, activa y continua a los pacientes con una enfermedad avanzada, terminal o sin cura, así como a su familia; todo con el objetivo de mejorar la calidad la vida y cubrir sus necesidades tanto físicas psicosociales y espirituales. En otras palabras, estos cuidados son un recurso adicional de apoyo que puede ofrecer un alivio de los síntomas, dolor, y manifestaciones psicológicas que provoca la enfermedad independientemente del diagnóstico y los planes de tratamiento.

Es así, que estos cuidados, requieren un trabajo multidisciplinario entre personal médico, psicológico, familiar y hasta espiritual. Básicamente, el área médica ayudará a tratar o aliviar síntomas físicos como estreñimiento, dolores de cabeza, falta de aire, etc., el área psicológica abordará aquellos malestares emocionales que lo aquejan y brindará apoyo, la familia brinda lo que no pueden los dos anteriores, amor y calidez del hogar, por último, el espiritual, puede brindar consuelo, tranquilidad y paz.

Se piensa que estos cuidados requieren una constante necesidad de personal, pero no es así, en realidad, si se capacita adecuadamente al paciente y a la familia, los cuidados paliativos permiten ahorrar recursos económicos y humanos pues se ha comprobado que disminuyen los días en cama y el reingreso a urgencias, al aliviar los síntomas desde casa adecuadamente, siendo aproximadamente 26 mil pesos mexicanos al mes los economizados.

Hablábamos al inicio, de las necesidades psicológicas, y no me dejará mentir que al saber del diagnostico de una enfermedad rara, luego crónica y para rematar, sin tratamiento específico, no nos hizo sentir felices y tranquilos. Vivir con este tipos de padecimientos hace que existan manifestaciones emocionales como la ansiedad, p.ej. al decir “no puedo dormir, nomás pienso en lo que me va a pasar”, miedo, p.ej. “no sé si voy a ver a mis hijos crecer”, culpa, p.ej. “yo me busqué esta enfermedad porque no me cuidé”, menos dignidad, p.ej. “ya los demás no me tratan como antes, no soy el mismo”, o soledad, p.ej. “los demás me miran diferente, se alejan”. Todas estas necesidades y pensamientos se suelen manifestar como síntomas físicos como el insomnio, urticaria, temblor, taquicardia, etc., y nuestra salud puede empeorar.

Por esta razón, la participación del apoyo psicológico es vital en cualquier paciente y más, en nuestros casos, que, al tener enfermedades raras, nos podemos sentir aún más solos. Los psicólogos adecuadamente capacitados brindarán un acompañamiento, así como estrategias y herramientas para el tratamiento de síntomas físicos, psicológicos y hasta complemento del tratamiento farmacológico del paciente; no olvidemos que la atención psicológica también es muy importante para la familia ya que, al fin y al cabo, la familia es el principal apoyo del enfermo. Siendo especialmente relevante en los casos en la que la atención sea domiciliaria.

Se concluye que los cuidados paliativos pueden beneficiar a los pacientes con todo tipo de enfermedades raras, inclusive desórdenes genéticos, neurológicos, condiciones del corazón y el pulmón, y/o cáncer en etapa avanzada. Siendo el objetivo principal muy sencillo: ayudar tanto al paciente como a la familia a tener la fortaleza física, emocional, espiritual y mental para enfrentar la vida diaria y proveer la mejor calidad de vida para el paciente durante el transcurso de su enfermedad.

… Usted importa por lo que es, importa hasta el último momento de su vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no solo para que muera de manera tranquila y pacífica, sino también para que mientras viva, lo haga con dignidad.

-Saunders, C.

Fuentes:

Orellana, Templos, Rangel, Rodríguez y Sánchez, K. (Octubre, 2018). Porque yo importo: el papel del psicólogo en cuidados paliativos. Trabajo presentado en Conferencia de Hospital General Dr. Manuel Gea González, Facultad de Psicología, UNAM. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=ctQEKTYlABE

https://globalgenes.org/wp-content/uploads/2014/12/GG_toolkit_twelve_Spanish_web.pdf