Aprendizaje social en las redes sociales, óptimo para pacientes activos.

Entre los pacientes existe una necesidad individual de comunicación que varía según la fase de desarrollo de la enfermedad y existe también una necesidad colectiva de comunicación que busca más la concienciación de grupo como motor de incentivación para la colaboración, la sensación de cercanía y la oferta de información útil y práctica. En un marco de auto cuidado continuado, todo ciudadano vive con la necesidad de información sobre la salud, pero es bien cierto que cuando una persona recibe un diagnóstico de enfermedad, la necesidad de información extra es mayor y más urgente. La reacción de una persona es imprevisible, los hay que no desean más que las explicaciones justas y por el otro extremo, los hay que empiezan a querer estudiar todo lo que hay publicado sobre su proceso o enfermedad. Es preciso que el paciente, adulto pueda acudir libremente en búsqueda de información a los profesionales sanitarios como a otras fuentes de información que considere fiables y rigurosas. Se observa hace ya un par de lustros que se ha producido ya un cambio en el rol del médico que “pasa de ser único actor a compartir el escenario con un paciente informado y activo, papel para el que no siempre se encuentra preparado”.

No olvidemos que un paciente bien informado es un paciente que cuida mejor de su salud, que conoce las vías de prevención, que conoce los riesgos de la automedicación y a fin de cuentas, el que hace un mejor uso de los recursos sanitarios disponibles. “El paciente informado utiliza el sistema sanitario de una forma mucho más equilibrada” afirma la Dra. María Sainz, presidenta de la Fundación de Educación para la salud-FUNDADEPS. La comunicación se convierte a partir de entonces y más que nunca en una necesidad. Lo saben bien los diferentes gobiernos cuando implementan las campañas informativas sobre cuestiones de educación en salud. Como podemos leer en la introducción del capítulo 2 de la obra “Comunicación y salud. Nuevos escenarios y Tendencias”(coordinado por Ubaldo Cuesta, Tania Menéndez y Aitor Ugarte ,junio 2011. Editorial Complutense) “La comunicación para la salud se presenta como una potente herramienta de cambio de conductas individuales y colectivas, que puede servir para diversos objetivos», el potencial es enorme, por ejemplo:

• incrementar el conocimiento de la población sobre un tema relacionado con la salud,
• influir sobre las percepciones, creencias y actitudes que pueden cambiar normas sociales,
• apoyar el aprendizaje de habilidades de salud,
• reforzar conocimientos, actitudes y conductas,
• mostrar los beneficios del cambio de conducta,
• motivar para la acción,
• incrementar la demanda y los recursos de los servicios de salud,
• refutar mitos o ideas equivocadas, y
• fortalecer las relaciones entre organizaciones.

La comunicación entre grupos – como la que brindan las asociaciones de pacientes- ayuda a los pacientes en su doble objetivo de lograr una mejor autonomía del paciente así como obtener una visibilidad que es necesaria a la hora de obtener recursos para la mejora continuada en la atención integral y el tratamiento de los pacientes. Un marco estable de comunicación entre los pacientes facilita la organización de unos canales bidireccionales con sus principales grupos de interés, algo fundamental si se pretende incentivar las inversiones y apostar por la innovación y el desarrollo de nuevos y mejores estudios, tratamientos y medicamentos en las enfermedades que les ocupan. Un perfecto ejemplo de espacio bidireccional son las redes sociales, además de servir como fuente de información sobre temas de salud para un 13% de los internautas de España (un 3,8% de la población según datos del ONTSI), ofrecen a los usuarios la posibilidad de interactuar, por ello los pacientes las aprovechan para compartir experiencias y convierten las redes en espacios de debate social, sobre todo para ciertas enfermedades crónicas. Además de las conocidas redes Wikipedia, la red social más utilizada, Facebook (en segundo lugar) o el portal Youtube, también existen redes sociales verticales, propias de pacientes como RareConnect.

Pocas cosas han transformado tanto la comunicación como el papel de las redes sociales, de hecho, actualmente 8 de cada 10 internautas usan las redes sociales, según el último informe de la IAB. Imma Grau, en su tesis doctoral titulada “La Comunicación en Comunidades Virtuales de Pacientes: el caso de forumclinic” desvela algunos ejemplos y demuestra que las comunidades virtuales son útiles en el acompañamiento de los enfermos crónicos como complemento a la atención individualizada. La autora llegó a la conclusión que en las comunidades virtuales estudiadas, se habían podido observar procesos de aprendizaje social. Los foros consultorio funcionaban de forma predominante bajo el esquema pregunta-informa, con la temática centrada en la enfermedad propia. En los foros de comunidad virtual, predominaba el esquema de compartir experiencias, y se abordaban temáticas emocionales y pragmáticas además de las fisiológicas propias de la enfermedad. El paciente empoderado que desea ir más allá y tomar decisiones sobre su propio tratamiento tiene también a su disposición, por ahora en inglés, el portal www.curetogether.com donde actualmente los pacientes de habla inglesa pueden encontrar comparativa de resultados a tratamientos de 637 problemas de salud, gracias a la experiencia compartida de sus usuarios. No debe importarnos el canal que escoja el paciente para ser informado, lo que importa es que todo aquel que desee tener esa información, pueda obtenerla sin dificultad, por ello hay que valorar el esfuerzo realizado por determinadas asociaciones de pacientes, sea bien de ámbito regional o nacional que se han convertido en una excelente fuente de información para sus asociados, preparando guías, libros de apoyo, coleccionables, informes, índices y todo tipo de materiales para ayudarles en todas sus posibles dudas. Estas organizaciones atienden las peticiones de los pacientes y tratan de dar respuestas a sus demandas de información que les van a ayudar al sentimiento de control sobre la enfermedad. Se producen procesos de aprendizaje social.

Las demandas de información sanitaria son atendidas por personal sanitario, personas afectadas y sensibilizadas –normalmente voluntarios- que junto con algunos pacientes se presta a la escucha y atención de los miembros de la asociación y sus familiares pero hay otro tipo de información que es solicitada y son las experiencias personales de otros pacientes, los testimonios. Toda persona adulta cuando pasa a ejercer de paciente o cuidador, sea por el tiempo que sea, lo primero que va a demandar es toda la información disponible para entender el proceso de su enfermedad, la evolución, los tratamientos, las opciones de tratamiento. Incluso a lo mejor desea pedir una segunda opinión si no está conforme con el diagnóstico que ha recibido. El paciente siempre quiere asegurarse de estar en las mejores condiciones para tomar decisiones consensuadas con los médicos. El rol de paciente activo que ya han asumido los pacientes en el actual sistema sanitario les exige estar informados para poder actuar libremente y en responsabilidad. El paciente debe conocer sus derechos y obligaciones, y en materia de información y documentación clínica se le debe reconocer su derecho a recibir información asistencial comprensible del médico. Como usuario del Sistema Nacional de Salud, los pacientes tienen derecho a recibir información sobre los servicios y unidades asistenciales disponibles, su calidad y los requisitos de acceso a ellos. En España, según el estudio “Los Ciudadanos ante la e-sanidad” edición 2012, elaborado por Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de la Información (ONTSI) y de la Dirección de Programas de la Entidad Pública Empresarial Red.es, del Ministerio de Industria, Energía y Turismo, el paciente internauta utiliza Internet como fuente de información sobre salud para buscar información sobre enfermedades (40%), nutrición, alimentación y estilos de vida saludables (16´8%) y sobre medicamentos (16%). En los foros que se celebran con presencia de representantes de Asociaciones de pacientes 2.0 los participantes reclaman o abogan por establecer mecanismos que contribuyan a homologar y validar la información que circula por internet sobre sus enfermedades, bien sea a través de la certificación de una institución oficial o bien a través de recomendaciones de los profesionales sanitarios sobre las webs que ofrecen información fiable y rigurosa.

Gracias a la información que los propios pacientes comparten y difunden a través de la red, se está permitiendo que existan ya desde hace pocos años grupos de investigadores que trabajan en la identificación de epidemias a través del uso de datos sociales que proceden de las redes sociales. Se trata de una nueva herramienta de salud pública denominada infodemiología o infovigilancia pero también surgen redes en la propia red que ofrecen servicios a los pacientes que compartan sus datos clínicos, por ejemplo, dándoles sus mediciones de glucemia, de presión arterial o incluso información genética. Como decía Gaspar Ariño: “En la sociedad de la información radica la solución a la generación de la inteligencia colectiva que necesitamos para seguir adelante”.

El Programa de Información, Orientación y Apoyo psicológico (AcceSalud), a través de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) ofrece para los pacientes con enfermedades raras y sus familias artículos de interés, noticias internacionales sobre estos padecimientos, información relevante sobre enfermedades, tratamientos e instituciones, orientación certera respecto a la derechohabiencia, testimonios y acceso a comunidades internacionales de pacientes a través de sus redes sociales Facebook https://www.facebook.com/FedMexEnfermedadesRaras?ref=hl y Twitter https://twitter.com/FEMEXER 

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  Fuente: Nuevos retos del Sistema Sanitario Carlos Martínez-Ramos. Reduca (Recursos Educativos). Serie Medicina. 1 (1): 19-39, 2009 ISSN: 1989-5003 Estudio publicado en 2009